14301
Медиа про Россию и людей. Читать: https://takiedela.ru/ Поддержать: https://takiedela.ru/pay/
Больше тысячи пациентов с муковисцидозом направили коллективный отказ от терапии дженериком «Трикафты». Лекарство плохо изучено
Больше тысячи пациентов с муковисцидозом отказались от использования только что зарегистрированной в России «Трилексы», этот препарат — дженерик «Трикафты». Об этом говорится в письме Союза пациентов, направленном в Федеральную антимонопольную службу (копия есть у «Таких дел»).
«Нам не предоставлены полные и всесторонние сведения об эффективности, безопасности и эквивалентности терапевтического эффекта лекарственного препарата “Трилекса”, а также его взаимозаменяемости с оригинальным лекарственным препаратом по торговому наименованию “Трикафта”», — пишут авторы письма.
Так, в 2023 году было убито 85 тысяч женщин и девочек, их смерть наступила после насильственных действий их близких, говорится в новом докладе ООН.
По этим данным, примерно каждая третья женщина в мире сталкивается с физическим — в том числе сексуализированным — насилием и с каждым годом ситуация только ухудшается.
В России после декриминализации домашнего насилия не ведется ее официальная статистика, поэтому сколько людей на самом деле сталкивается с этой проблемой, неизвестно. Подробнее об этом «Такие дела» рассказывали в материале «Женщин забивают насмерть руками и ногами: 58, 100 ударов».
«Я ощущаю себя матерью-кукушкой, которая бросила своих детей и до сих пор за ними не возвращается: пока я не могу этого сделать из-за медицинских противопоказаний. Осознание, что мои зачатые дети хранятся в криобанке — в холоде, темноте и тишине, терзает меня изнутри».
«Рак очень хорошо показывает, кто есть кто в твоем окружении».
«От каждого такого “мама” тепло разливается внутри и заполняет меня по самую макушку».
«Это были самые хорошие и веселые годы, когда мой сын занимался лыжами. Это и слезы, и радость, когда мы на финише вместе с Сергеем Степановичем стояли и болели. Он просто был родной для нас человек в эти семь лет. Наш папа все время на вахтах работал, а Сергей Степанович для моего Максима был и как тренер, и как отец. Я это говорю, а у меня аж слезы наворачиваются. Он такой неравнодушный человек, все проблемы с нами решал. Я ему очень благодарна».
«Это значит — никакой конфронтации, никаких неудобных вопросов, никакого поиска правды. Это значит — никакой близости, никакой работы, никакой помощи. Имитация, формальность, саботаж — любыми способами».
«Появились люди, которым до 2022 года никто не дал бы кредит. А теперь они, устроившись на работу с большой зарплатой или получая военные выплаты, стали хорошими заемщиками. Так, этим людям дают кредиты, они больше тратят, что также провоцирует общий рост цен».
Привет! Собрали для вас главные материалы в еженедельном дайджесте.
✨ Спросили экспертов, может ли беременность быть «целительной» и как в действительности роды влияют на тело и психику женщины: https://takiedela.ru/notes/ves-organizm-razvalilsya
✨ Что думают врачи и психологи, работающие с участниками СВО, о доносах со стороны пациентов и об уголовном преследовании педиатра Надежды Буяновой: https://takiedela.ru/notes/prigovor-buyanovoy-psikhologi
✨ Про цены. Узнали, что и почему дорожает в России: https://takiedela.ru/notes/chto-i-pochemu-dorozhaet
✨ Как работает сельская школа в Сибири, в которую ходит одна-единственная ученица: https://takiedela.ru/2024/11/nikuda-my-bez-tebya
✨ История девочек-близняшек с аутизмом, которые получили шанс на жизнь благодаря удочерению: https://takiedela.ru/2024/11/spasenie-ryzhikov
✨ Как физрук из трудных подростков вырастил лыжников-чемпионов и стал героем в собственном поселке: https://takiedela.ru/2024/11/deti-kosolapova
✨ Что такое альцкафе и как единственный в России фонд, занимающийся проблемами людей с болезнью Альцгеймера, помогает им чувствовать себя лучше: https://takiedela.ru/2024/11/zdes-budut-tancy
✨ Минздрав закупил дешевый аналог лекарства для детей с муковисцидозом, которое вызывает недоумение у экспертов и тревогу у родителей: https://takiedela.ru/notes/zakupka-trileksy
✨Как работодатели могут поддержать сотрудников с раком: https://takiedela.ru/notes/sotrudniki-s-onkozabolevaniyami
—
📩 Подписывайтесь на еженедельную почтовую рассылку от редакции: takiedela.ru/mailing
«В травмпункте и больнице меня трижды спрашивали врачи, откуда перелом. Даже папу из кабинета выводили. Я говорила, что это спортивная травма. Врачи возражали: нет, это не нога, это кулак, видно. Я отрицала — знала, что мне же придется возвращаться домой».
Когда Алена сообщила начальнице, что у нее обнаружили рак молочной железы, та предложила ей написать заявление на увольнение по собственному желанию.
«Я ужасно удивилась и отказалась. Но потом атмосфера на работе стала невыносимой. Меня буквально пытались вытравить из компании», — вспоминает девушка.
Девушка посоветовалась с мужем и решила уволиться: «Ситуация сложилась отвратительная, особенно учитывая, что раньше мы с моей начальницей были скорее в приятельских отношениях. Рак очень хорошо показывает, кто есть кто в твоем окружении».
«В какой-то момент я поймала себя на мысли, что сложно мне уже скорее не с близняшками, а с нормотипичными людьми разных возрастов. Что на них мне нужен ресурс. Но я не хочу его расходовать вхолостую. Ресурс очень нужен на реабилитацию моих младших, на общение со старшими, на себя. Четкий баланс пока не нашла, но уже нащупываю его. И очень радуюсь, когда это получается, а еще когда прихожу на площадку, а там никого, кроме нас».
Собрали итоги работы «Таких дел» в октябре — читайте о наших общих достижениях в карточках!
В этом месяце мы выпустили 41 текст и целых пять ютьюб-видео. Лучшие материалы октября объединяет попытка выстроить конструктивный диалог для решения проблемы, затрагивающей множество людей. От петиций против нового закона об отмене компенсаций за средства реабилитации для людей с инвалидностью до строительства новой конефермы для спасения уникальной породы лошадей.
—
✨Вы можете поддержать работу редакции донатами, и мы каждый месяц будем отправлять вам рассылку достижений:
— https://takiedela.ru/donate (в рублях)
— https://takiedela.live/pay (в валюте)
❤️ Спасибо, что вы с нами!
Бездомный человек в России не может получить медпомощь — без паспорта, полиса ОМС и прописки его не запишут в поликлинику, не примут в травмпункте, могут отказать в госпитализации.
👉 Вспоминаем наш материал, где бездомные рассказали о том, как с ними обращаются в больницах и поликлиниках и каково это — болеть на улице, без документов и прав: https://takiedela.ru/2021/06/khochu-umeret
Иллюстрация: Влад Милушкин для ТД
«Мы очень переживаем за здоровье детей и их будущее. С “Трикафтой” они стали жить обычной жизнью. А сейчас получается, российские пациенты будут в откате от всего мирового сообщества муковисцидоза, которому доступен оригинальный препарат».
Блогера Никиту Журавеля, на видео сжегшего Коран, приговорили к 13 годам и шести месяцам колонии строгого режима
Волгоградский областной суд приговорил к 13 годам и шести месяцам колонии строгого режима блогера Никиту Журавеля, сжегшего Коран, сообщает портал V1.ру из зала суда.
Приговор был вынесен по уголовному делу о госизмене, которое было возбуждено в отношении Журавеля после дел о хулиганстве и оскорблении чувств верующих.
С учетом неотбытого срока Журавелю предстоит провести в колонии 14 лет.
В начале октября 2024 года прокуратура Волгоградской области утвердила обвинительное заключение по уголовному делу в отношении Журавеля, его обвинили по статье о госизмене — 275 УК.
По версии следствия, Журавель «инициативно предложил сотрудничество представителю службы безопасности Украины». В марте 2023 года молодой человек якобы отправил ему видеозаписи железнодорожного состава, перевозившего российскую военную технику, самолетов военного назначения, а также данные о передвижении служебного автомобиля одной из воинских частей.
27 февраля 2024 года в Грозном суд приговорил Журавеля к трем с половиной годам колонии за сожжение Корана. Его признали виновным в оскорблении чувств верующих (часть 2 статьи 148 УК) и хулиганстве (часть 2 статьи 213 УК).
25 сентября 2023 года Рамзан Кадыров опубликовал видеозапись, где его 15-летний сын Адам избивает Журавеля, который был под следствием. Чеченский глава добавил, что гордится поступком сына.
Когда семейной паре надо с кем-то поговорить, а муж выбирает не психолога. А как бы вы отреагировали на такую ситуацию на месте жены?
Сотрудница сферы элитного эскорта делится случаем из своей практики.
—
👉 Еще больше историй от первого лица, которые удивляют, — в медиа @takiedela.
Правозащитники запустили флешмоб в поддержку Лилии Судаковой, осужденной за случайное убийство напавшего на нее мужа
Правозащитники запустили в соцсетях флешмоб #ЛиляЗащищалась в поддержку фотомодели Лилии Судаковой, которая получила семь лет колонии за случайное убийство напавшего на нее мужа. Об этом говорится в телеграм-канале Консорциума женских НПО.
«Скоро Лиле исполнится 30 — четыре из них она доказывает следствию и суду, что защищалась от длительного домашнего насилия, что ее жизнь и здоровье были под угрозой. Но система продолжает закрывать на эти факты глаза», — говорится в сообщении.
❤️ Собрали радостные события, которые произошли за эту неделю ❤️
Делитесь вдохновляющими вас историями в комментариях или присылайте их нам на почту red@takiedela.ru с пометкой «Хорошие новости».
#хорошиеновости
«Мы за это время перестали болеть, моя дочь не отличается от других здоровых детей. Зачем менять на неизвестный препарат? Это же абсурд».
«Одышка, зажимы, боли в спине, ноги увеличились на два размера. Весь организм буквально развалился. Теперь я с уверенностью могу сказать, что фраза “беременность омолаживает организм” — это пропагандистский бред, направленный на борьбу с демографическими проблемами».
«После каждой встречи чувствуем себя как выжатые лимоны: сил нет, еле до дома добираемся. Но одновременно столько энергии получаешь здесь! Это странное сочетание — опустошение и эмоциональное удовлетворение. Каждый раз понимаешь: ты сделал хоть что-то, чтобы день человека с деменцией стал чуть светлее. Мы, волонтеры, как маленькие супергерои, только без плащей».
«Иностранных языков в школе вообще не было, и я пошла переучиваться. А потом какие-то учителя — когда еще здесь были другие учителя — на курсы уезжали или болели, я вела физику. А потом пришлось переучиться на русоведа, на литературу, на ОБЖ. Ну вот а куда деваться? Нужно было учиться — и я училась».
Победительница премии Forbes Woman Mercury Awards Надежда Кузнецова начинала как волонтер в фонде «Подари жизнь», сама пережила рак, а теперь руководит Школой практической онкологии имени Андрея Павленко — уникальным учебным заведением, которое готовит онкохирургов. За время обучения на каждого уходит 7,2 млн рублей.
Мы поговорили с Надеждой о том, что входит в эту сумму и как сотня врачей может изменить здравоохранение.
При этом не опасаются за себя 58% россиян, говорится в исследовании Russian Field.
Больше четверти россиян боятся ударов дронов, еще 20% — экономических угроз, 18% — обстрелов. Кроме того, 12% опрошенных сообщили о страхе за своих близких: что те погибнут или получат увечья.
В то же время 48% участников опроса не стали бы отменять «специальную военную операцию» в Украине в прошлом, даже если могли бы это сделать.
В целом 69% респондентов сказали, что Россия движется в правильном направлении, а 23% — наоборот. Оптимизм чаще выражали пенсионеры, жители малых городов, сельской местности и телезрители. Скептиками выступили молодежь, обеспеченные граждане и пользователи телеграм-каналов.
AdVita начала сбор новогодних подарков для взрослых пациентов с онкологическими заболеваниями
Благотворительный фонд AdVita начал сбор подарков для людей с онкологическими заболеваниями, которые встретят Новый год в больницах. Об этом «Таким делам» сообщили в пресс-службе организации.
В этом году планируется поздравить 750 взрослых пациентов онкологических отделений четырех клиник: НИИ ДОГиТ им. Р. М. Горбачевой, НМИЦ им. В. А. Алмазова, Городской клинической больницы № 31 и Онкологического центра им. Н. П. Напалкова.
Сотрудники фонда собирают для подарков вещи (их список есть на сайте) и деньги на их закупку. Акция продлится до 13 декабря.
AdVita предлагает желающим поучаствовать оставить пожертвование, купить подарки из списка и принести их в офис фонда или благотворительный магазин «Легко-Легко», а также оформить заказ на подарки из списка в любом интернет-магазине с доставкой в фонд.
Фонд AdVita с 2002 года помогает детям и взрослым с онкологическими, гематологическими и иммунологическими заболеваниями со всей страны, которые приезжают на лечение в Санкт-Петербург.
Адвокаты заключенного активиста Игоря Барышникова сообщили о его проблемах со зрением
У калининградского активиста Игоря Барышникова, осужденного по статье о фейках об армии, резко упало зрение. Об этом «Таким делам» сообщила его адвокат Мария Бонцлер.
«За этот год у Игоря катастрофически упало зрение — я думаю, из-за постоянной нервотрепки. Один глаз видит на 50%, а другой уже на 4%. Если это не лечить, Игоря может ожидать слепота», — рассказала она.
«Игорь — оптимист: держится, не унывает, но ему нужна длительная реабилитация и срочное лечение зрения», — подчеркнула адвокат.
В «Давай голосом» вышел подкаст о нашем тексте «Царство белого гриба». Если вы больше любите слушать длинные тексты — то это хорошая возможность.
Репортаж о том, как маленькая деревня под Архангельском стала грибной меккой. В сезон грибов в Белую Слуду съезжаются люди со всей России. Местные удивляются, что москвичи считают грибы не килограммами, а штуками, ходят с навигатором, свистками и компасом, переговариваются по рации. Для них сбор грибов — не промысел, а развлечение.
Для деревенских лес — способ выживания. Сборщики в день могут заработать от двух до пяти тысяч рублей при средней зарплате в деревне в 20-25 тысяч в месяц. В грибной сезон в деревне открывают приёмные пункты, «лесное мясо» заготавливают не только для россиян, но и отправляют в Европу.
Послушать подкаст можно по ссылке.
Прочитать текст здесь. Или здесь, если не открылась.
Репортаж подготовила команда проекта «Синие капибары» , в нём наставники работают с начинающими журналистами.
🩵 Подписаться | Задонатить
⚡️Прямо сейчас подключайтесь к нашему стриму «Женское дело: как и вопреки чему становятся предпринимательницами в России»!
Он проходит в телеграме, а еще во «ВКонтакте» и на ютьюбе «Таких дел».
Говорим о женском бизнесе в России — от мегаполисов до самых консервативных регионов.
🧐 В комментариях ждем ваших вопросов для участниц — предпринимательниц и правозащитниц.
Это самый низкий показатель за последние пять лет, пишут «Ведомости» со ссылкой на отчет компании DSM Group.
Эксперты связывают это с переходом россиян на более серьезные препараты — антидепрессанты. По данным компании, в январе — сентябре 2024 года в аптечных сетях приобрели 13 миллионов упаковок — на 18% больше, чем за аналогичный период 2023 года.
О том, как мировые события последних двух с половиной лет повлияли на психическое состояние россиян, читайте в материале «Со слезами на глазах прошу продать то, что есть».