«Круг добра» включил в перечень заболеваний вторичный гемофагоцитарный лимфогистиоцитоз
Экспертный совет фонда «Круг добра» включил вторичный гемофагоцитарный лимфогистиоцитоз в перечень диагнозов, лечение которых спонсируется из бюджета организации, сообщили в фонде.
«На очередном заседании экспертного совета фонда “Круг добра” после подробного обсуждения эксперты включили заболевание “вторичный гемофагоцитарный лимфогистиоцитоз” в перечень заболеваний фонда», — говорится в сообщении ОНК.
В июне «Такие дела» и сервис видеоконсультаций с психологами «Ясно» запустили проект «Я (взрослый) ребенок алкоголиков». После первого материала больше 600 читателей откликнулись на призыв поделиться опытом взросления в дисфункциональных семьях. Собрали истории ВДА (взрослых детей алкоголиков) с комментариями экспертов «Ясно» в карточках.
—
Полный материал о том, какие трудности возникают у людей из дисфункциональных семей и как они с ними справляются, читайте по ссылке: https://takiedela.ru/2024/07/my-ostalis-naedine-s-problemoy
Партнерский материал
ООО «Ясно.лайв»
Erid: 2VSb5wa84fJ
Привозить детям из детдомов подарки на Новый год — это хорошая идея? Как узнать, что нужно конкретному ребенку? Что такое гостевая опека и кто такой наставник?
Часто люди, которые хотят помочь воспитанникам детских домов, приезжают к детям только под Новый год — чтобы подарить подарки. В итоге каждый ребенок получает по 12–15 подарков, которые никак не соотносятся с его интересами. К тому же разовые визиты не позволяют выстроить доверительные отношения. А это то, чего больше всего не хватает ребятам, оставшимся без родителей.
Многие просто не знают о других способах помощи детям из детдомов. Поддержать ребенка можно, например, став наставником, приемным родителем или оформив гостевую опеку.
—
🧐 «Такие дела» узнали у директора благотворительного фонда «Арифметика добра», как лучше всего помогать детям из сиротских учреждений: https://takiedela.ru/notes/pomoshh-detskim-domam
Исследование: россиянки с раком молочной железы не проходили тестирование на наличие мутаций BRCA из-за его стоимости
Россиянки с раком молочной железы (РМЖ) не проходили генетическое тестирование на наличие мутаций BRCA из-за стоимости диагностики и отсутствия понимания необходимости исследования. Об этом «Таким делам» сообщили в пресс-службе фармкомпании AstraZeneca.
Около 80% респондентов видели сложности в том, чтобы пройти тестирование бесплатно, хотя большинство знает о механизмах процедуры и о возмещении расходов на ее оплату.
Сейчас в России генетическое исследование методами ПЦР и NGS (NGS — один из самых точных способов выявления BRCA-мутации) входит в программу обязательного медицинского страхования и выполняется бесплатно. Как пояснили в фармкомпании, направление на обследование должен выписывать врач.
Всего в 2023 году в России РМЖ был диагностирован почти у 70 тысяч женщин. Как рассказали в фармкомпании, при наличии мутаций в генах BRCA1/2 риск развития заболевания в течение жизни составляет около 80%.
О том, как женщины переживают заболевание, «Такие дела» рассказывали в материале «Я боялась наклониться и посмотреть, что у меня вместо груди».
«Люди не знают, что такое инклюзия, и тьютор должен быть ее рупором для всех в школе — от охранника до завуча».
«Ребенку необходимо общение — садик показал, что таким образом развитие идет быстрее. Мы стали искать другие варианты и посещать разные школы нашего и соседних районов», — объясняет папа мальчика.
Как вы можете помочь политзаключенным?
1 августа произошел крупнейший обмен заключенными в современной истории России. В нем участвовали семь стран, а на свободе оказались 24 человека. Девять из них — россияне, которые отбывали наказание по политическим мотивам. И это лишь малая часть политических заключенных в России.
Сейчас, по данным «ОВД-Инфо», в СИЗО и колониях все еще находится почти 1,3 тысячи политзаключенных. Люди незаслуженно содержатся в тяжелейших условиях, отрезанные от остального мира. Но вы можете поддержать их! Один из способов — отправить письмо.
«Это был мой источник силы. Я получал эти письма — и подзаряжался энергией, подзаряжался здоровьем, подзаряжался эмоционально. Это помогало мне выживать каждый день», — рассказал Илья Яшин на пресс-конференции после освобождения.
Другими причинами были отсутствие нужных услуг в системе ОМС — так ответили 22% респондентов — и повышенное качество платных методов исследований — сказали 19% опрошенных. Об этом пишет «Медвестник» со ссылкой на исследование «Здравоохранение России глазами пациента».
Всего, по этим данным, в 2023 году 57% россиян обращались за платными медицинскими услугами. Из них 48% платили, чтобы сдать анализы, 40% — пройти УЗИ и 26% — сделать рентген.
В мае 2024 года сообщалось, что почти 30% россиян вынуждены брать кредиты на лечение.
В России в 2022 году «от отчаяния» погибло 70 тысяч человек
В России в 2022 году «от отчаяния» — алкоголя, наркотиков и в результате суицида — погибло 70 тысяч человек. Больше всего таких смертей зафиксировали на Дальнем Востоке, говорится в исследовании проекта «Если быть точным».
Этот показатель превышает статистику смертности от инфаркта миокарда — 50 тысяч случаев, всех видов транспортных несчастных случаев — 16 тысяч и болезней, вызванных ВИЧ, — 16 тысяч, но сопоставимо с количеством смертей от болезней органов дыхания — 82 тысячи, подсчитали аналитики.
Наиболее неблагоприятная обстановка сложилась на Дальнем Востоке: в Чукотском автономном округе и Магаданской области большинство смертей «от отчаяния» связаны с алкоголем — 84 и 87% соответственно. В Бурятии и Забайкальском крае больше трети приходится на самоубийства.
Лидером по смертям от наркотиков в 2022 году стала Москва, где с запрещенными веществами связана примерно половина случаев, которые относят к смертям от отчаяния.
От суицида чаще умирают жители сел, говорится в исследовании. Это связывают с более низким уровнем жизни в селе, меньшей доступностью медицины и образования, сложностями с работой.
Кроме того, мужчины умирают «от отчаяния» в четыре раза чаще, чем женщины. В 2022 году от этого умерли 799 мужчин и 179 женщин на миллион человек соответствующего пола. Чаще всего «от отчаяния» погибают люди в возрасте от 40 до 60 лет.
Ниже всего смертность «от отчаяния» зафиксирована в республиках Северного Кавказа: Ингушетии, Чечне, Дагестане, Северной Осетии.
Роскомнадзор включил сеть аптек в реестр слежки за пользователями
Роскомнадзор включил сеть аптек «Апрель» в реестр организаторов распространения информации (ОРИ). Это значит, что сервис должен будет хранить данные пользователей и передавать их по требованию в ФСБ, сообщает «Роскомсвобода».
«Апрель» — это интернет-сервис продажи и доставки лекарств, а также товаров для здоровья и красоты. Всего работает более 8,1 тысячи аптек в 72 регионах России, говорится на сайте компании.
Кроме того, Роскомнадзор добавил в реестр горнолыжный курорт «Красная поляна» и «e-ОФД» — официального оператора фискальных данных ФНС.
«Напомним, ОРИ обязаны сохранять данные пользователей, включая все действия и взаимодействия, передавая их по первому же требованию в ФСБ. Это касается также переписки, аудио- и видеозвонков (если таковые предусмотрены сервисом)», — сообщили в «Роскомсвободе».
В Забайкалье жители аварийного дома объявили голодовку
В поселке Песчанка Забайкальского края жители аварийного дома объявили голодовку. Об этом пишет портал Zab.ру со ссылкой на горожан.
«Дом рассыпается на глазах. Его признали аварийным, мы добились этого с помощью следственного комитета, но в очередь нас не включили, мы туда не попадаем. Расселение будет не раньше 2042 года. Малоимущим и вовсе говорят, что очередь только с 2057 года», — рассказала жительница дома.
Собрали события, которые произошли за эту неделю.
Делитесь вдохновляющими вас историями в комментариях или присылайте их нам на почту red@takiedela.ru с пометкой «Хорошие новости».
#хорошиеновости
Главред «Таких дел» Женя Волункова собирается в пеший поход по России — по Северному Кавказу!
Женя пройдет часть маршрута «От моря до моря» в Дагестане. В прошлом году Женя ходила пешком по северу России, а вы следили за ее путешествием в рубрике «Такой путь» в наших соцсетях. В этом году Женя тоже будет рассказывать об увиденных красотах, культуре и быте региона и удивительных людях, встреченных на пути. А мы будем публиковать ее заметки. Поэтому подписывайтесь на наши соцсети, чтобы ничего не пропустить!
Пока Женя пакует рюкзак, мы попросили ее рассказать о своем путешествии поподробнее — смотрите видео, там есть важная просьба от нашего главреда-походника!
#такойпуть
Партнерский материал. ООО «Ютревелми»
Erid 2VSb5xa1Gsa
«Если заключенный болеет и страдает, то система считает, что так ему и надо, потому что он преступник».
Недавно завершился на подкаст про смерть и околосмертный опыт «Простые смертные»
В нем мы говорили о смерти — своей и близких — без цензуры и без эвфемизмов. Ведущая судмедэксперта Оля Фатеева пообщалась с шестью героями: первая героиня родила мертвого ребенка, второй и третий герои больны смертельными заболеваниями, четвертый пережил клиническую смерть, пятый пытался себя убить, а шестой выжил в авиакатастрофе.
Все герои разные, но общее у них одно — смерть, которая где-то очень близко.
—
Если вы пропустили какие-то из эпизодов или больше любите слушать сразу весь сезон проекта — пора!
👉 По ссылке мы собрали все выпуски для вашего удобства: https://youtube.com/playlist?list=PLstod9_0VLDoDN4QT9zgOfMizv4hqdtHd&si=y-CjaCfq08naOFlm
🔺В сообщении ниже мы прикрепили файлы, чтобы можно было послушать эти истории прямо в телеграме.
#простыесмертные
«Заблудиться можно и в знакомой городской среде. Когда человек выходит из подъезда, он видит 20 одинаковых домов — трудно разобраться, где какой. В лесу все еще сложнее. Достаточно какому-нибудь дереву упасть после урагана — и местность изменится».
«Нужно усвоить, что не только известные, знаменитые люди должны быть под постоянным вниманием»
«ОВД-Инфо» запустил проект по отправке писем российским политзаключенным
Правозащитники «ОВД-Инфо» запустили проект по отправке писем российским политическим заключенным «Весточка». Об этом говорится на сайте инициативы.
Участникам предлагается написать письмо случайному человеку, которого государство преследует по политическим мотивам и чье имя, скорее всего, малоизвестно.
«Именно этим людям больше всего нужна ваша поддержка: письма для них — единственный способ поддерживать связь с внешним миром», — сказано в сообщении проекта.
«Политзаключенным, чье имя на слуху, приходят сотни, а то и тысячи писем. Но при этом только тех, кто лишен свободы за выражение антивоенной позиции, сейчас почти 300 человек. Большинству из них писем приходит очень мало или не приходит вовсе», — пояснили в «ОВД-Инфо».
В России за три года спрос на телемедицину увеличился в 11 раз
В России за последние три года спрос на медицинские онлайн-консультации увеличился в 11 раз. Об этом пишет «Коммерсантъ» со ссылкой на Минздрав России.
Чаще всего граждане обращались за помощью к терапевтам, педиатрам и гинекологам.
Всего в 2023 году было проведено более 8,1 миллиона консилиумов, консультаций для вынесения заключения по результатам анализов, а также дистанционных наблюдений за состоянием пациентов.
В «СберЗдоровье» изданию сообщили, что спрос на услуги телемедицины в первой половине 2024 года вырос почти на 45% по отношению к аналогичному периоду прошлого года. Чаще всего пациенты записывались к терапевту, педиатру, гинекологу, психологу и дерматологу.
Также в первой половине 2024 года спрос на услуги врача ЛФК вырос в два с половиной раза по сравнению с этим периодом 2023 года, на консультации травматолога — на 78,8%, стоматолога — на 23,5%.
Первую ночь похода по Кавказской тропе мы провели у Гульбахар, медсестры маленького села Митаги. Кроме Гульбахар, здесь больше никто не принимает походников.
Она вспоминает, как в ее дом пришел глава села и убедительно попросил принимать туристов. Мол, кроме тебя, никто не сможет. Гульбахар растерялась. Ай, вэй, какие туристы, чем их кормить, как им угодить? Уговорили. В своем большом красивом доме она выделила комнату для гостей. Когда мы увидели ее дом, чуть не разрыдались. Очень уютно, красиво, чисто и, главное, прохладно.
Гульбахар — мама двух дочек и двух сыновей. Все давно выросли, внуков не счесть. Ее дом напоминает детский сад: тут и малышня разных возрастов, и бездомные котята, которых малышня притащила в дом, а Гульбахар оставила. Невестки живут отдельно, но сейчас они в гостях с детьми.
Она накрыла нам фантастический стол (женщины на Кавказе — богини сервировки) и извинялась, что недостаточно еды (а было более чем).
Пока мы отдыхали после ужина, она лепила тандыр. А потом, наспех помывшись, в восемь вечера убежала в свой ФАП, где работает медсестрой.
Гульбахар — единственный медик на селе. Ее официальный рабочий день длится с восьми утра до двух дня. Но она работает всегда, даже ночью. Чуть что, звонят Гульбахар. И она бежит спасать. Пока мы сидели с ней в ФАПе и она колола уколы мужчине (сбежал из больницы, она долечивает), рассказала, что даже ночью кладет телефон рядом с подушкой. Пока сюда доедет скорая, человек может умереть. Гульбахар делает все, чтобы дожил. Я спросила про отпуск, она усмехнулась. Когда она в отпуске, люди приходят к ней домой. И она ходит к ним. Нет у нее отпуска. «За всю жизнь я не отдыхала ни дня».
Мы допивали чай в десять вечера, когда ей позвонили: женщина отравилась, нужно приехать. Гульбахар бросила недопитый чай и унеслась в темноту.
В пять утра она встала, собрала сливы и закатала компоты. Убрала дом. Приготовила своей большой семье завтрак. А потом и для нас. Она призналась, что не выспалась. А потом засмеялась: «Да я никогда не высыпаюсь!»
На прощание она меня обняла и сказала, что всегда будет рада. Я бы хотела к ней вернуться уже в качестве журналиста.
P. S. Мы вчера пришли не одни, а с собакой Дусей, которая увязалась по дороге. Собака ждала нас за воротами до утра. И снова пошла с нами. Я очень переживала за собаку, и Гульбахар, прощаясь, сказала: «Пусть она останется у нас». И Дуся будто поняла и осталась. Лучше дома и лучшей хозяйки просто нельзя придумать.
—
❤️ Поддержать Женю и нашу работу: https://takiedela.ru/poehali/theme/put-glavreda-po-kavkazskoj-trope-v-poiskah-istorij-dlja-takih-del
#такойпуть
В Москве СК начал проверку таксиста, который приставал к пассажирке и снимал это на видео
В Москве Следственный комитет начал проверку сообщений о том, что водитель такси домогался женщины и снимал это на камеру. Об этом говорится в телеграм-канале ведомства.
«Кунцевским межрайонным следственным отделом организована доследственная проверка по признакам преступления, предусмотренного ч. 3 ст. 30 ч. 1 ст. 132 УК (покушение на насильственные действия сексуального характера)», — говорится в сообщении.
Продлеваем розыгрыш мерча! Станьте частью сообщества «Такие друзья» и выиграйте подарок от«Таких дел»!
Почему стоит стать частью «Таких друзей»?
Вы получите доступ к закулисью нашей работы, сможете влиять на создание материалов и первыми узнаете эксклюзивные новости из командировок. А еще найдете единомышленников, увлеченных социальными проблемами и их решением.
Вам понравится в «Таких друзьях», если:
— вы хотите напрямую общаться с редакцией;
— вам интересно креативить вместе с нами и предлагать темы для текстов;
— вы хотите раньше всех читать новости про нашу работу и планы и обсуждать их вместе;
— вы хотите узнать, как наш главред Женя доставала застрявший на елке дрон с помощью буханки хлеба, как редакторка Саша пользуется шазамом для птиц и зачем нашему фандрайзеру (тоже Саше) искусственный интеллект.
Кроме того, в «Таких друзьях» мы устраиваем клубы по интересам, встречаемся с экспертами и редакцией на лекциях и мастер-классах, устраиваем дискуссии и делимся новостями.
—
Среди тех, кто присоединится к сообществу до 12 августа включительно, мы разыгрываем уникальный мерч «Таких дел», который уже нигде не купить: кастомные наклейки, значки с лого «Таких дел» и шопер «Свет горит в нас» (его получит главный победитель).
Что надо сделать:
— оформить регулярное пожертвование в пользу «Таких дел» от 300 рублей по ссылке;
— вступить в закрытый чат в телеграме — приглашение придет вам на почту после оформления доната.
Итоги подведем после 13 августа.
Важно: отправить призы мы сможем только по России.
—
❤️ Поддерживайте «Такие дела» и присоединяйтесь к «Таким друзьям»!
«Я стою на кухне. Женя подлетает ко мне со спины и начинает кусать. Я попыталась отбиваться, упала — и теперь уже он рвал меня, как зверь, большой и очень сильный. В тот момент я подумала: “Сейчас он меня убьет, и все. Все закончится”».
Учителя возглавили рейтинг самых недооцененных профессий
Учителя и воспитатели заняли первое место в списке самых недооцененных профессий. Об этом говорится в исследовании SuperJob.
По данным опроса, так считают 19% россиян.
На втором месте по несоответствию объемов и сложности работы размеру зарплаты оказались медики — 14%.
Каждый десятый респондент считает, что неоправданно мало платят квалифицированным рабочим. При этом аналитики подчеркнули, что свою роль в этом сыграли стереотипы: зарплаты рабочих растут на фоне кадрового дефицита в строительстве и производстве.
Каждый одиннадцатый назвал недооцененным труд инженеров. Еще 6% респондентов считают слишком низкими зарплаты дворников и уборщиков, а 3% — продавцов.
Кроме того, 3% сообщили о чрезвычайно малых заработках всех бюджетников. По 2% опрошенных назвали слишком низкой зарплату бухгалтеров и юристов.
Селфхарм — это причинение себе вреда без прямого намерения лишить себя жизни. Люди, которые практикуют самоповреждение, могут бить себя, резать, морить голодом или выдирать собственные волосы. По статистике, селфхармом занимается от 15 до 30% подростков. Первые повреждения они наносят себе обычно в 12–15 лет. Среди взрослых показатель ниже: к селфхарму прибегают только 3–5%.
—
🔺 «Такие дела» поговорили с людьми, которые практиковали селфхарм, а также обсудили с психологами бесплатного чата помощи подросткам 1221.chat, почему дети причиняют себе вред и как можно им помочь.
Полную версию материала читайте на сайте ТД: https://takiedela.ru/notes/selfharm
«Хочется облить себя бензином и поджечь возле прокуратуры». Пенсионер писал жалобы на браконьеров в полицию. Теперь его обвиняют в лесном пожаре и заставляют платить два миллиона.
74-летний Мансур Мухаметдинов в конце марта 2022 года недалеко от фермы сына в Боханском районе Иркутской области сжёг в лесу труп собаки. Спустя два месяца там начался пожар. Сотрудники МЧС обвинили в случившемся пенсионера — якобы всё это время в земле было тление, которое в итоге вызвало огонь.
Семья Мансура считает, что так местные ведомства мстят им за борьбу с незаконной вырубкой леса. На протяжении девяти лет фермеры писали заявления в полицию на чёрных лесорубов, которые уничтожали лес в районе фермы. По словам Мухаметдиновых, один раз браконьеры пришли поговорить с сыном Мансура. Дошло до угроз — один из мужчин даже достал нож, но никто не пострадал.
Адвокат Мансура говорит, что большинство показаний было сфальсифицировано. Многие свидетели отказывались от своих слов на суде, объясняя тем, что признательные протоколы они никогда не видели, а подписи за них поставил дознаватель.
Пока шли разбирательства, у Мансура было два инфаркта. Его сын уехал на войну и числится без вести пропавшим. Мансур и его жена получают 44 тысячи рублей в месяц — это две пенсии и пособие по инвалидности. С августа им будут платить на 12 тысяч меньше, деньги будут изымать в счёт долга. Пенсионеру присудили штраф за сгоревший лес — почти два миллиона рублей.
«Я живу 71 год, — говорит жена Мансура Анфиса. — И такой беспредел не встречала. Единственное, чего сейчас хочется, это приехать к Боханской прокуратуре, облить себя бензином и поджечь! Я всё время думаю про эти два миллиона! Где мы их возьмём?»
«С учетом общей тенденции к репрессивному применению норм, ограничивающих свободу высказывания, есть риск, что и эта норма будет применяться неоправданно широко».
«Я думаю, в будущем у меня будет жена. И мы родим детей. Хочу близняшек. Мы будем жить дома, покупать еду и игрушки детям. Медведя Винни Пуха, как у меня был. Для этого будем работать. Я буду сам работать, и жена тоже будет работать. Ходить в парк гулять будем. Вечером готовить еду — я умею макароны варить. Смотреть телик. Укладывать детей спать. Покупать игрушки».
Огненная земля. Спецпроект «НеМосквы»
Лесные пожары в России набирают силу. Территория, пройденная огнем с начала года приближается к 5 млн гектаров. Это рекордные цифры за последние четыре года. Больше всего сгоревших территорий в Сибири и на Дальнем Востоке.
Там, где горит особенно сильно, местные власти вводят режим ЧС. Как и каждый год, с огнем борются лесные службы, охрана заповедников, Авиалесоохрана, пожарные, местные жители и добровольцы. В Якутии жители просят о помощи духов, а глава одного из районов Бурятии призывает земляков набраться терпения.
Почему пожары происходят из года в год, время от времени оборачиваясь настоящей катастрофой? Можно ли с этим что-то сделать?
Об этом читайте в новом спецпроекте, который мы подготовили вместе с экологами из организации «Земля касается каждого»: https://storage.googleapis.com/qurium/nemoskva.net/specials-ognennaya_zemlya.html
Подписывайтесь на @govorit_nemoskva — узнавайте настоящую Россию.
«“Хатико” — один из самых ненавистных для меня фильмов. Вы думаете, это случайность — факт, что героями фильмов в основном становятся непопулярные, сложные в содержании и уходе собаки? Конечно нет! Популяризация породы очень выгодна заводчикам: она внедряет породу в массы и приносит им хороший доход».
«Веронику он слушается беспрекословно. Он за ней — на край света. Как теленок. Все делает, что она скажет. Иногда она его отчитывает. Строго так. За посуду, например. И он старается. Так что они у нас очень близки. Вероника — наш подарок. Я верю, что она создана для нашей семьи, а мы — для нее. И все, что нам нужно, — как можно дольше поддерживать ее, чем только сможем».