«Текущие рекомендации откатывают весь прогресс в России в лечении РАС на 15–20 лет назад. И мы потом будем очень долго нарабатывать то, что упустили»
Минздрав России разработал новые клинические рекомендации по работе с расстройством аутистического спектра (РАС). Врачи и пациенты называют новый протокол не только далеким от гуманности и доказанной медицины, но и опасным для пациентов.
По мнению мирового научного сообщества, терапия для аутичных детей связана с практиками поведенческих методик, образованием, инклюзией и развитием навыков коммуникации, а не с лекарствами. Но в новой версии протокола сделан акцент на использовании медикаментов и сокращении применения педагогических методик.
—
Разбираемся, что не так с новыми рекомендациями: https://takiedela.ru/notes/klinrek_autizm
Татьяна вместе с двумя детьми и мужем попала в автомобильную аварию. Поначалу казалось, что все в порядке. Только младший мальчик, шестилетний Дима, потерял сознание. Никто не мог предположить, что ребенок впал в кому. В тот день — почти четыре года назад — папа Димы уснул за рулем.
После ДТП Диме сделали трепанацию черепа с двух сторон. Родители смогли увидеть сына спустя неделю. Сначала пригласили папу. Он вышел в слезах и сказал, что больше в реанимацию не зайдет. Супруги развелись.
После операции и реанимации только за месяц Диме пришлось сменить четыре больницы. В одной Татьяне сказали: «Вы видели ваши снимки? Вы же понимаете, что он будет растением?» На что она ответила: «Я не прошу воскресить мне ребенка. Будет растением — я заберу этот цветочек домой».
О том, что случилось с Димой, знали только самые близкие люди — Татьяна ушла, как она сама говорит, «в полную тишину». Долгое время Татьяна не могла позволить себе спать больше четырех часов в день. Молодой девушке было стыдно смотреться в зеркало — потому что «нельзя» уделять внимание себе, когда во внимании нуждался ребенок.
—
Большинство родителей детей с тяжелыми заболеваниями не имеют возможности полноценно работать и нанять квалифицированную няню. А зачастую просто боятся говорить о своих проблемах. Но тянуть все самостоятельно невозможно. Татьяна поделилась своим опытом — она решилась принять помощь проекта «Не один дома», и ее жизнь сильно изменилась: https://takiedela.ru/2024/04/ya-zaberu-yetot-cvetochek-domoy
Фото: Светлана Булатова для ТД
«Новая газета» — наши коллеги и друзья — отмечает сегодня 31 год со дня выхода первого номера!
Хотите поздравить НГ и поддержать работу редакции, а заодно получить памятный артефакт в домашнюю коллекцию?
Для этого надо принять участие и победить в аукционе магазина «Новой»: novaya.shop/auction.
🔔 Участвовать можно с 1 по 8 апреля: выбирайте лот и предлагайте свою цену!
«Ведомости»: из российских аптек пропал препарат «Уромитексан»
Как минимум в 14 регионах России пропал из продажи в аптеках препарат для людей с онкологическими заболеваниями «Уромитексан» производства Baxter. Об этом пишут «Ведомости» со ссылкой на источник в аптечной сети.
«Уромитексан» применяется для устранения токсических эффектов противоопухолевой терапии и входит в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП).
По данным издания, «Уромитексан» пропал из аптек Москвы, Московской области, Санкт-Петербурга, Ленинградской области, Волгограда, Воронежа, Самары, Саратова, Ижевска, Нижнего Новгорода, Казани, Краснодара, Новосибирска и Сочи.
Представитель Росздравнадзора сообщил, что в октябре 2023 года фармкомпания приняла решение провести поставки «только уже произведенной продукции в соответствии с заказами на отгрузку, которые были получены ранее от дистрибьюторов». Последний раз сведения об «Уромитексане» поступали в систему ведомства в апреле 2023-го.
Всего в 2023 году в Россию ввезли 6,9 тысячи упаковок препарата, сообщил директор по развитию RNC Pharma Николай Беспалов. В 2022 году было поставлено 56,7 тысячи упаковок, а в 2021 году — 46,3 тысячи.
Удары по рукам, крики, пинки, оскорбления, угрозы — такие «методы обучения» применяют во многих российских музыкальных школах. Хотя таким образом педагоги и родители хотят добиться успеха детей, часто насилие приводит к тому, что ребенок испытывает отвращение к музыке и не возвращается к инструментам.
«Такие дела» рассказывают в карточках истории тех, кто столкнулся с насилием на музыкальных занятиях, и объясняют, почему так происходит.
—
Полную версию текста с советами, как обучать музыке без насилия, читайте на сайте ТД: https://takiedela.ru/notes/muzika_i_nasi
TW: пытки, насилие
Басманный районный суд Москвы арестовал восьмерых подозреваемых в совершении теракта в «Крокус Сити Холле». Тех, кого следствие считает непосредственными исполнителями, доставили на заседания с увечьями. Как минимум у двоих травмы появились не только в ходе задержания, но и в результате намеренных истязаний на камеру — отрезанное ухо и пытки током. Видео опубликовали близкие к силовикам ресурсы.
—
«Такие дела» узнали у правозащитников и экспертов, почему в России свидетельства пыток перестали прятать и как это может изменить общество: https://takiedela.ru/2024/03/otrezannoe-ukho-i-pytki
Фото: Александра Астахова / Медиазона
В алкогольном опьянении человек теряет способность критически мыслить, мозг начинает работать медленнее. Он постепенно засыпает и может больше не проснуться. Пропадает инстинкт самосохранения, притупляются реакции.
Оказавшись в таком состоянии на улице, человек может получить обморожение. Из-за него в нашей стране за последние пять лет погибло 35 тысяч человек.
—
Почему в России такой высокий уровень холодовой смертности и кто находится в зоне риска, читайте в материале: https://takiedela.ru/2024/03/brosili-zamerzat
Фото: Алексей Васильев для ТД
Шипы на ступеньках, укороченные лавочки, камни на тротуарах. Эти элементы в городах мы можем не замечать или принимать за дизайнерское решение.
На самом деле все это — часть враждебной архитектуры, цель которой — исключить из общественных пространств «неугодных людей». В том числе бездомных.
—
В День бездомного человека повторяем наш материал о том, почему враждебная архитектура российских городов вредит не только бездомным людям, но и всему обществу в целом: https://takiedela.ru/news/2021/05/10/defensiveurban
Если в XIX веке чахотку романтизировали в литературе, отмечая аристократическую бледность героинь, то в двадцатых годах XXI века туберкулез — одно из самых стигматизируемых заболеваний. Многие называют его болезнью «сомнительных элементов».
Так думала и 43-летняя Марина из Омска, пока ей не диагностировали туберкулез. Вместе с мамой заболела и дочь Марины. Еще два года назад женщине казалось, что она счастлива. Семья, долгожданный второй ребенок. Любовь, покой, благополучие — все, чего ей так не хватало в детстве после ранней гибели родителей. Все рухнуло в один день.
—
Кто помогал Марине справиться с болезнью и почему туберкулез настолько стигматизирован в обществе — читайте на сайте: https://takiedela.ru/2024/03/khochesh-nas-pobyut-sosedi
Привет! Мы собрали для вас главные материалы недели в дайджесте:
✹ Выходцы из Таджикистана — о том, как изменилась их жизнь после теракта в «Крокус Сити Холле»: https://takiedela.ru/notes/nenavist-k-lyudyam-iz-tadzhikistana
✹ Подозреваемых в теракте истязали на камеру силовики. Мы спросили экспертов, почему свидетельства пыток перестали прятать и чем вредна нормализация насилия: https://takiedela.ru/2024/03/otrezannoe-ukho-i-pytki
✹ Чем опасно возвращение к смертной казни и что это будет означать для российского общества? Отвечают юристы и историки: https://takiedela.ru/notes/yeksperty-o-smertnoy-kazni
✹ В 14 Нина попала в «Улицу мира» — это пространство, в котором помогают детям и подросткам, оказавшимся в трудной жизненной ситуации. Девушку направили туда после того, как она случайно призналась психиатру, что уже семь лет ее насилует отчим: https://takiedela.ru/2024/03/nikomu-ne-rasskazyvay-nash-sekret
✹ С какими предубеждениями сталкиваются пациенты с туберкулезом и кто поддерживает людей с низкими доходами, находящихся в терапии: https://takiedela.ru/2024/03/khochesh-nas-pobyut-sosedi
✹ Что врачи думают о введении аудиозаписи на приемах и могут ли пациенты от нее отказаться: https://takiedela.ru/notes/proslushka-vrachey
✹ Почему в России такой высокий уровень холодовой смертности и кто находится в зоне риска: https://takiedela.ru/2024/03/brosili-zamerzat
✹ Фотографы «Таких дел» сняли коллективный проект о людях, работающих на холоде, и узнали, как они справляются с непростыми условиями: https://takiedela.ru/2024/03/kharakter-vyderzhannyy-morozoustoychi
Спасибо, что читаете нас!
—
Подписывайтесь на еженедельную почтовую рассылку от редакции: takiedela.ru/mailing
#дайджест
«Детей надо было как-то кормить, поэтому мне все равно было, где работать, даже если для этого придется с утра до вечера стоять в 50-градусный мороз», — говорит 62-летняя Дарья Зайцева, почти 30 лет работающая продавцом.
У расстройств пищевого поведения (РПП) самый высокий уровень смертности среди ментальных заболеваний. Каждые 62 минуты от РПП в мире умирает один человек. Мы уже много раз рассказывали об этой проблеме. Вот, например, текст о том, чем опасно похудение с помощью лекарств.
Наши друзья из студии «Толк» недавно запустили документальный подкаст «Пищевая ценность». Мы хотим порекомендовать его вам. Ведущая подкаста, блогерка Маша Богданова, у которой есть опыт РПП, вместе с экспертами детально разбирается в сложной теме: от связи РПП с другими ментальными расстройствами до роли фармбизнеса в развитии моды на похудение. В подкасте вы также услышите истории известных героинь, которые пережили опыт расстройства.
Создатели подкаста хотят объяснить, что чувствует и через что проходит человек с РПП, почему с этим сложно справиться самостоятельно, как распознать расстройство и помочь себе и близким выстроить здоровые отношения с едой и своим телом.
Послушать уже доступные и будущие выпуски «Пищевой ценности» можно в сервисе «Строки»: https://stroki.mts.ru/podcast/pischevaya-tsennost-243991
Задержание подозреваемых в совершении теракта в «Крокус Сити Холле» происходило практически в прямом эфире — кадры операции спецслужб опубликовали близкие к силовикам ресурсы.
На одном из видео видно, как мужчина в камуфляже отрезает прижатому к земле Саидакрами Муродали Рачабализода кусок уха и пихает в рот, заставляя его съесть. На кадрах пыток другого подозреваемого — Шамсиддина Фаридуни — к гениталиям мужчины подключили военно-полевой телефон, который способен подавать электрический ток. Задержанного Мухаммадсобира Файзова доставили в суд из реанимации — на заседании по собственному аресту он ни на что не реагировал. Четвертого подозреваемого — Далерджона Мирзоева — завели в зал с остатками полиэтиленового пакета на шее.
В российском руководстве фактически одобрили методы силовиков: Медведев, Володин, Мишустин заявили, что виновные не заслуживают пощады. При этом правозащитники указывают на то, что выбитые насилием показания могут повести следствие по ложному пути, потому что задержанные будут говорить не правду, а то, что от них хотят услышать.
—
Такие дела» узнали у правозащитников и экспертов, почему в России свидетельства пыток перестали прятать и как это может изменить общество: https://takiedela.ru/2024/03/otrezannoe-ukho-i-pytki
Департамент здравоохранения Москвы выпустил приказ о введении аудиозаписи в государственных медучреждениях 20 декабря 2023 года. В документе говорится, что фиксацию приема протестировали в двух московских поликлиниках — и это дало «положительные результаты». Поэтому инициативу решили внедрить во всех медучреждениях столицы, кроме стоматологических. С критикой инициативы выступили как медики, так и пациенты. Тем не менее уже с января многие московские клиники начали записывать приемы.
«Мы с коллегами, конечно, знаем об инициативе — и возмущены до глубины души. Это уже просто ни в какие ворота не лезет. Мало ли кто и с чем пришел. Все, что происходит между врачом и пациентом, — тайна. Записи якобы должен прослушивать «определенный круг лиц». Но где гарантия, что все эти данные не утекут куда-то еще? Открывается огромное поле для манипуляций. Ни мы, ни пациенты не можем отказаться от этого», – делится терапевт Оксана.
В Волгограде зоозащитники спасли раненого фазана
Сотрудники волгоградского центра реабилитации диких животных «Птичий остров» спасли раненого фазана. Об этом рассказала руководитель центра Алина Ерина.
«Фазан покусан, сломано крыло, вырван хвост, повреждена голова. Но бодр и активен, лечение начато. Все будет хорошо!» — написала Ерина.
«Оказалось, что это совсем недалеко. Добежала до нужного места. Смотрю: около дерева стоят несколько человек, а на этом самом дереве сидит фазан! Без хвоста... <...> Дальше болтание на лестнице, и птицу удалось столкнуть с ветки! Итог: едем домой в обнимку с фазаном», — рассказала Ерина.
В Казани суд продлил на два месяца арест журналистке Алсу Курмашевой
Советский районный суд Казани оставил в СИЗО до 5 июня 2024 года журналистку Алсу Курмашеву, в отношении которой завели уголовное дело из-за недонесения на себя как на иноагента. Об этом сообщает ТАСС со ссылкой на корреспондента из зала суда.
Заседание прошло в закрытом режиме. Защита ходатайствовала об изменении меры пресечения на домашний арест, но суд отказал. После заседания суда Курмашева пожаловалась на плохие условия содержания в СИЗО.
«Камера пять квадратных метров на двоих… Нет горячей воды… Вместо унитаза дырка в полу! Нет даже полметра свободного! Две кровати, и нет стола, обшарпанные стены! Ремонта, наверное, не было полвека. У меня обострились определенные диагнозы, мне не очень хорошо физически», — приводит ее слова «ОВД-инфо».
Активисты запустили курс образовательных лекций о России и праве «Факультатив»
Независимые правозащитники запустили проект «Факультатив» — цикл видеолекций о праве, законах и силовых структурах в России. Об этом «Таким делам» сообщили авторы проекта.
«Мы верим, что знания помогают снизить тревожность и ощутить почву под ногами. Так что наши лекции — для всех, кто чувствует сегодня растерянность и пытается найти ответы на вопросы», — рассказали они.
«Для кого мы работаем? Для людей любого возраста, профессии и уровня знаний о праве. Что объединяет нашу аудиторию — желание узнать больше о своих правах и больных точках современной России», — заключили создатели проекта.
1 апреля — Международный день птиц. Повторяем полезную инструкцию о том, как помогать попавшим в беду пернатым.
Какая помощь требуется разным видам птиц и как не навредить себе? Об этом мы поговорили с орнитологами и работниками профильных центров реабилитации: https://takiedela.ru/notes/kak-pomogat-pticam
В Оренбурге суд арестовал владельца клуба Pose по делу об экстремизме в связи с ЛГБТ
Центральный районный суд Оренбурга заключил под стражу владельца гей-клуба Pose, после доноса на который было возбуждено дело об экстремизме, связанное с ЛГБТ. Об этом сообщила пресс-служба суда.
«По версии органов следствия, обвиняемый, действуя группой лиц по предварительному сговору с не установленными следствием лицами, которые также поддерживают взгляды и деятельность запрещенного в нашей стране международного общественного объединения ЛГБТ, являясь фактическим владельцем бара Pose, выполнял организационно-распорядительные функции», — говорится в сообщении суда.
По данным компании Mars Petcare, в 2021 году в России насчитывалось более четырех миллионов бездомных животных. Некоторые люди боятся собак на улицах — страх подталкивает их к насилию и поддержке инициатив по усыплению. Другие же хотят помогать бездомным собакам и кошкам, но не знают, с чего начать.
«Такие дела» попросили директора благотворительного фонда «Ника» Веру Митину рассказать, как правильно помогать животным на улице и чего стоит избегать, чтобы не навредить им.
—
Прочитать полную версию ее рекомендаций можно на сайте ТД: https://takiedela.ru/notes/pomogat-zhivotnym
После теракта в «Крокус Сити Холле» депутаты Госдумы инициировали дискуссию об отмене моратория на смертную казнь. Последний смертный приговор в России был приведен в исполнение осенью 1996 года.
Сейчас, по данным Amnesty International, в мире около 55 стран применяют смертную казнь. Наибольшее количество казней в 2022 году прошло в Китае, Иране, Саудовской Аравии, Египте и США. Беларусь остается единственной страной в Европе, где смертная казнь применяется до сих пор.
—
Юристы и историки ответили «Таким делам» на самые популярные вопросы о смертной казни: https://takiedela.ru/notes/yeksperty-o-smertnoy-kazni
В последнее воскресенье марта во многих странах переходят на летнее время — стрелки переводят на час вперед. В последнее воскресенье октября жители возвращаются к зимнему времени. Считается, что это помогает более рационально использовать световой день и экономить электричество.
В России сезонный перевод часов действовал с 1981 года. Однако в 2011-м президент Дмитрий Медведев поручил правительству отменить переход с летнего на зимнее время.
«Реально нарушается человеческий биоритм, все это раздражает, некоторые либо просыпают, либо просыпаются рано и не знают, куда себя деть в течение лишнего часа, — заявил он. — Ну я уж не говорю о несчастных коровах и других животных, которые не понимают перевода часов и не понимают, почему доярки приходят к ним в другое время».
После теракта в «Крокус Сити Холле» в России участились случаи проявления ксенофобии по отношению к мигрантам. По данным следствия, к теракту причастны выходцы из Таджикистана, поэтому агрессия направлена в первую очередь на представителей этого народа. Их увольняют с работы, с ними отказываются ехать в такси, им предлагают объявить бойкот в соцсетях.
—
«Такие дела» поговорили с выходцами из Таджикистана о ксенофобии, с которой они сталкиваются.
Полную версию историй с комментариями экспертов можно прочитать на сайте «Таких дел»: https://takiedela.ru/notes/nenavist-k-lyudyam-iz-tadzhikistana
Для огромного количества людей бесплатная медицинская помощь недоступна. Например, для бездомных. Без документов человеку не на что рассчитывать, восстановить их самостоятельно зачастую очень сложно. А если у вас нет гражданства — тем более.
В «Благотворительной больнице» для беженцев и бездомных, которая официально открылась в Санкт-Петербурге четыре месяца назад, помогают всем — бесплатно. Врач окажет человеку помощь, независимо от наличия или отсутствия дома и гражданства и невзирая на политические взгляды пациента.
—
В День бездомного человека в карточках повторяем историю Андрея, который, приехав на заработки в Россию, потерял ногу и оказался на улице, и волонтерки «Благотворительной больницы» Кристины, бесплатно создавшей для него протез. Полная версия текста — по ссылке: https://takiedela.ru/2024/03/kristina-sdelala-nogu
Фото: Евгений Шальнов
Студентам МГУ показали «Бесогон» Никиты Михалкова. Он рассказал про «новый фашизм» и «войну против сатанизма»
В МГУ студентов отпустили с занятий, чтобы они смогли посмотреть выпуск телепрограммы «Бесогон» режиссера Никиты Михалкова и послушать его лекцию. Об этом учащиеся рассказали изданию «Гроза».
Показ «Бесогона» прошел в рамках конференции «Геноцид: вызовы современности». На мероприятии выступил сам Михалков. Он, помимо прочего, рассказал про «новый фашизм», а также «войну с сатанизмом». Кроме того, Михалков заявил, что независимые медиа «финансирует Запад».
«Общество, часть которого проливает кровь, воюет не только за свою страну, а воюет за человеческое существование, воюет против сатанизма глобально, а другая часть либо не знает про это, либо не хочет знать про это, либо мешает тем, кто проливает кровь, саботирует», — сказал Михалков.
КС обязал районные суды рассматривать дела о домашнем насилии
Конституционный суд (КС) постановил, что россияне могут обращаться в районные суды в случае домашнего насилия, даже если полиция не возбуждает уголовное дело. Постановление опубликовано на сайте КС.
«Признать ч. 2 и 4 ст. 20, ч. 1 и 2 ст. 31, ч. 4 ст. 147, ч. 1 и 3 ст. 318 УПК не противоречащими Конституции, поскольку <…> они не предполагают отказа районного суда в принятии к своему производству по заявлению потерпевшего (его законного представителя) уголовного дела частного обвинения о привлечении обвиняемого лица к уголовной ответственности в соответствии с частью первой ст. 116.1 УК», — говорится в документе.
Как пояснили в КС, порядок рассмотрения дел о побоях был определен только для мировых судей, районные ссылались на общие нормы Уголовно-процессуального кодекса. Конституционный суд постановил, что этот порядок распространяется и на районные суды. Поэтому они должны принимать заявления от граждан по фактам домашнего насилия, даже если полицейские отказывали в возбуждении уголовного дела.
Поводом для проверки стала жалоба москвички Галины Баскаковой. Ее регулярно избивал бывший муж, но полицейские не возбуждали уголовное дело по статье «Побои». В обращении в КС Баскакова указала, что действующие статьи УК по домашнему насилию ее не защищают. Оснований для признания этих норм неконституционными суд не нашел, но дал разъяснение для переживших домашнее насилие.
Так Москалькова прокомментировала опубликованные в соцсетях кадры пыток подозреваемых в теракте в «Крокус Сити Холле».
На фото и видео, обнародованных источниками, близкими к силовикам, одному из арестованных по делу о теракте отрезали ухо и заставляли его съесть. Другому выбили глаз, третьего били током, еще одному из задержанных надевали пакет на голову, с обрывком которого он присутствовал на суде.
«Такие дела» подробно выясняли причины, по которым силовики в России перестали прятать свидетельства пыток, в материале «Отрезанное ухо и пытки током на камеру».
СК сообщил о задержании еще одного фигуранта дела о теракте в «Крокус Сити Холле»
Следственный комитет (СК) заявил о задержании «участника схемы финансирования» теракта в «Крокус Сити Холле». Об этом сообщили в пресс-службе ведомства.
«Установлен и задержан еще один подозреваемый, участвовавший в схеме финансирования террористов. Следствие будет ходатайствовать перед судом об избрании в отношении его меры пресечения в виде заключения под стражу», — говорится в сообщении.
«Первый раз я пришла к нему в квартиру с братом маленьким, и он такой типа: “Ложись”. Дал мне телефон, сказал: “Вот, держи, играй и никому не рассказывай наш секрет”. Я лежала и абсолютно не понимала, что происходит. Когда это все началось, мне было семь лет. Откуда мне было осознавать, что это что-то не то?»
«Я все в себе держала, потому что к маме пойти — она, скорее всего, не поверит. Кому-то еще рассказать мне было просто некому».
Привет, на связи раздел «Афиша». Рассказываем о событиях выходных, которые приурочены к Всемирному дню информирования об аутизме. В них могут участвовать люди с расстройствами аутистического спектра (РАС), их родственники, а также те, кто хочет больше узнать об аутизме и инклюзии. Это важно, чтобы комфортно существовать всем вместе.
✹ 30 марта в московском центре «Благосфера» пройдет встреча с подростками
Специалисты АНО «Хрустальные пазлы» расскажут, какие мифы существуют вокруг аутизма, и объяснят, как общаться с людьми с РАС.
Подробности
✹ 31 марта сразу в нескольких точках в Москве запланированы мероприятия инклюзивного фестиваля #ЛюдиКакЛюди
В Российской государственной детской библиотеке пройдут лекции и консультации для родителей детей с РАС, мастер-классы и спортивные игры. В Третьяковской галерее в тот же день пройдет дискуссия «Техники самопомощи для аутичных людей: терапия и поддержка». А в Университете имени Пирогова состоится научно-практическая конференция «Аутизм. Врачи, пациенты, родители: вместе в интересах людей с РАС».
Подробности
#афиша