14301
Медиа про Россию и людей. Читать: https://takiedela.ru/ Поддержать: https://takiedela.ru/pay/
Как вы относитесь к слову «карлик»? С каким отношением сталкиваетесь на улице? Встречаетесь ли с партнерами высокого роста?
На эти и другие вопросы наших читателей в новом выпуске youtube-шоу о людях с уникальным опытом «Спроси и сохрани» отвечает Анна Поклитар, амбассадор НКО «Немаленькие люди».
Анна — предпринимательница из города Луга Ленинградской области. Ей 32 года, и она единственная в своей большой семье с диагнозом «ахондроплазия», иными словами — низкорослость.
—
⚡️Смотрите выпуск и пишите свое мнение в комментариях: https://youtu.be/NV4g58iBopQ
#спросиисохрани
«Травли NET» и «Самокат» запустили акцию против кибербуллинга подростков
«Самокат» и программа «Травли NET» запустили социальный проект, который должен помочь родителям распознать признаки того, что их ребенок подвергается кибербуллингу, и поддержать его. Об этом «Таким делам» рассказали создатели проекта.
Специалисты разработали тест из коротких видео, где пользователь в роли родителя проводит один день с подростком. Наблюдая за его поведением в бытовых ситуациях, взрослый должен найти скрытые признаки кибербуллинга. Например, ребенок не хочет говорить про друзей или вздрагивает, когда приходят сообщения.
После прохождения теста пользователю расскажут, куда обратиться за помощью, а также предложат идеи, как провести время с ребенком.
Фадеев назвал действия охранников, проверяющих выпускников перед ЕГЭ, варварским самоуправством. Он также призвал их исполнять свои обязанности без «маниакального упорства».
В конце мая в Воронеже родители выпускников сообщили, что охранники заставили школьниц снимать нижнее белье при досмотре на ЕГЭ, поскольку металлоискатель реагировал на металлические детали на трусах и бюстгальтерах. В областном минобразования заявили тогда, что представитель охранной организации выполнял действия по инструкции, а «нарушения этических норм не наблюдалось».
Реальное количество людей с ожирением может достигать трети населения страны, подчеркнул заместитель главы Минздрава России Евгений Камкин.
По его словам, не последнюю роль в этом сыграла пандемия коронавируса.
Чаще всего ожирение диагностируют у людей в возрасте 15–17 лет — таких случаев в 2023 году зафиксировано 3683 на 100 тысяч населения.
«Если проанализировать ситуацию, связанную с тем, что ВОЗ называет основные факторы риска смерти, то на долю именно избыточного веса приходится 2,8 миллиона смертей, или 4,8%», — добавил Камкин.
В Москве суд оштрафовал туриста из Ирана за футболку с флагом Украины
Тверской суд Москвы оштрафовал на 50 тысяч рублей туриста из Ирана за ношение футболки с флагом Украины. Об этом сообщает пресс-служба судов общей юрисдикции Москвы.
Суд признал Хоссии Хидари виновным в «дискредитации» армии — часть 1 статьи 20.3.3 КоАП.
Из материалов дела следует, что 4 июня 2024 года Хидари, «находясь в общественном месте, был одет в футболку с изображением герба Украины на рукавах и флага Украины спереди, которые публично демонстрировал, привлекая внимание неограниченного круга лиц, а также средств массовой информации».
Так, суд признал футболку наглядной агитацией, которая «явно выражает негативное отношение к использованию Вооруженных сил Российской Федерации».
Сам турист заявил, что приехал в Москву неделю назад с экскурсией. По его словам, он купил футболку на сайте «Баленсиага» и не знал, что означают изображения на ней.
❗️Запускаем киноклуб «Таких дел» — присоединяйтесь!
Приглашаем вас в первый в истории «Таких дел» киноклуб, который пройдет в нашем закрытом сообществе «Такие друзья»! Мы будем смотреть хорошее кино с хеппи-эндами — чтобы выдохнуть от давящих плохих новостей, проблем и тревоги.
В первом цикле мы с вами посмотрим пять фильмов современных режиссеров из разных стран. Встречи будут проходить раз в неделю: ведущая киноклуба — издатель ТД Юля Петропавловская — расскажет о режиссере и контексте создания кино. А потом мы будем обмениваться идеями, впечатлениями, замечаниями и вместе учиться осмыслять кино.
—
👉 Мы стартуем уже в середине июня. Как попасть в киноклуб:
— оформить регулярное пожертвование для «Таких дел» от 300 рублей в месяц;
— вступить в закрытый телеграм-чат «Такие друзья» (ссылка придет на почту);
— записаться в группу.
Если вы можете оформить только евродонат, отправьте скрин подписки нам на почту red@takiedela.ru.
—
❤️ В чате «Такие друзья» будут регулярно проходить интересные онлайн-события и встречи. Оформив регулярный донат в пользу ТД, вы вступите в клуб единомышленников, которые меняют окружающую действительность и поддерживают друг друга на этом пути!
Фонд «ОРБИ» создал памятку для детей, чьи родственники пережили инсульт
Благотворительный фонд «ОРБИ» совместно с психологами разработал руководство по общению с детьми, в семье которых произошел инсульт. Об этом «Таким делам» рассказали в пресс-службе НКО.
«Зачастую проблема инсульта приходит настолько внезапно, что не всегда удается вовремя отреагировать на все изменения, которые происходят внутри семьи. Дети, чей жизненный опыт не позволяет здраво оценивать ситуацию, как никто нуждаются в поддержке и объяснениях со стороны родителей и старших членов семьи», — пояснили в фонде.
В Белгороде во время ракетной опасности старшая по дому не пустила детей в подъезд. МВД начало проверку
МВД начало проверку публикаций о том, что в Белгороде во время ракетной опасности старшая по дому не пустила детей в подъезд. Об этом сообщает «Подъем».
«В ходе мониторинга сети сотрудники выявили публикацию о том, что на улице Шаландина во время работы сирены женщина не позволила подросткам укрыться в подъезде многоквартирного дома. Информация зарегистрирована в установленном порядке. По данному факту проводится проверка. Устанавливаются все обстоятельства произошедшего», — сообщили в ведомстве.
Накануне канал Shot опубликовал запись с камеры во дворе дома 15 на улице Шаландина. На ней видно, что несколько взрослых сидели на лавочках около дома, а дети играли на площадке. В этот момент в городе включили сирены, и все присутствующие побежали к ближайшему подъезду, чтобы попасть в укрытие. Детей туда не впустили — одна из женщин сказала им идти в другой подъезд.
Сама пенсионерка заявила, что дверь заклинило, а когда ее открыли, вперед пустили бабушек, а детей отправили в соседний подъезд, чтобы «спасти». При этом соседи сообщили, что до этого женщина не разрешила войти маме с двумя маленькими детьми.
Видео: Подъем
Это на 89% меньше, чем в 2022 году, когда в иностранные семьи попали 57 детей из России, говорится в докладе уполномоченного при президенте по правам ребенка Марии Львовой-Беловой.
Пятерых детей усыновили граждане Италии, одного — Франции.
«Складывающаяся международная обстановка и обусловленные ею существенные изменения в двухсторонних отношениях с западными странами в конечном итоге приведут к полному прекращению иностранного усыновления российских детей в ближайшем обозримом будущем», — говорится в документе.Читать полностью…
«Погибли все. Всё». В Уфе сгорел второй за неделю приют для животных
В Уфе сгорел приют для бездомных животных «ЛоКотики». Об этом сообщила в соцсетях его основательница Любовь Локотко.
«“ЛоКотиков” больше нет. Погибли все. Всё», — написала Локотко.
По мнению священнослужителя, мигранты считают Россию «местом, откуда можно выкачать деньги», и не собираются ассимилироваться в стране. Об этом он сообщил в программе «Парадигма».
Миграционную политику Серпицкий назвал «бездарной» и «вредной», потому что многие россияне отказываются от тяжелой работы, за которую берутся выходцы из других стран.
«Если вы не будете выполнять какую-то работу и будете пускать кого-то к себе, вы будете полностью от них зависеть», — сказал представитель РПЦ, добавив, что в своем загородном доме самостоятельно выполняет самую тяжелую работу, потому что «принципиально не будет поощрять мигрантов».Читать полностью…
Громоздкие системные блоки, «пузатые» мониторы, тяжелые ноутбуки, проводные мышки — почти у всех пользователей компьютеров пылятся такие раритеты. Кто-то отвозит их на дачу, кто-то выбрасывает, а ярославский предприниматель Роман Мирошниченко решил сделать дело — стал чинить старую компьютерную технику и дарить ее людям.
Пройдя путь от починки «железа» в гараже в свободное от основной работы время и до создания собственного фонда, сотрудничающего с компаниями из списка Forbes, Мирошниченко вместе с единомышленниками по новому взглянул на благотворительность, доказав: совершать добрые дела может каждый.
—
👉 Как предприниматель занимался компьютерной техникой, а в итоге стал руководителем благотворительного фонда, читайте на сайте ТД:
https://takiedela.ru/2024/06/zhelezo-lyudyam
#помогаем
Учитель из провинциального города пытается сохранить и работу, и чистую репутацию. Это не заголовок от нашего стажера, это описание текстовой RPG
Текстовая RPG — игра, в которой вам не придется изучать сложное управление и механики, а также иметь мощный ноутбук или телефон. Вы сможете погрузиться в мир персонажа, делая выбор. Иногда этот выбор между плохим и очень плохим — самую сложную механику мы переняли из настоящей жизни.
Игра, о которой мы говорим, — «Звонок для учителя». В этом «Звонке» из телевизора не вылезают страшные женщины, но вылезает и поселяется в умах людей пропаганда. Вам предстоит играть за Сергея — молодого учителя с креативным подходом к преподаванию и общению с детьми. Цель игры — пройти от 1 сентября до дня голосования в марте и не потерять доверия учеников, лояльности администрации и самоуважения в виде очков морали.
Раздавайте интервью иностранным агентам, аккуратно отказывайтесь от классных часов с «героями СВО» и не сойдите с ума. И все это в телеграм-боте!
Удачи, стабильной премии и отсутствия дел за фейки!
«В течение последних трех лет я путешествовала по городам России и общалась с подростками. Они делились со мной чувствами, проблемами, иногда рассказывали о своих мечтах. Мироощущение молодых людей тесно связано с семейными традициями и социальными сетями. А в последние годы огромное влияние на них оказывает политика, даже поколение Z больше не может ее игнорировать».
Как насчет фраз родителей вроде «не позорь меня», «мне за тебя стыдно», «вырастешь — поймешь», «не плачь, как девочка» и прочих, которые многим так знакомы с детства? Отражаются ли они как-то на ребенке?
В новом выпуске youtube-шоу «Мы так (не) говорим» ведущая Мария Бобылёва обсуждает влияние лексики на детскую психику с Екатериной Бурмистровой — психотерапевтом, автором 13 книг, создателем онлайн-школы и мамой 11 детей.
—
👉 Смотрите выпуск, пишите свое мнение и подписывайтесь на канал: https://youtu.be/YPMpqiMe7wk
#мытакнеговорим
Суд в Москве оштрафовал «Кинопоиск» на 1,5 миллиона рублей по статье о «пропаганде ЛГБТ»
Таганский суд Москвы оштрафовал онлайн-кинотеатр «Кинопоиск» на 1,5 миллиона рублей по делу об «ЛГБТ-пропаганде». Об этом сообщает пресс-служба столичных судов общей юрисдикции.
«Общество с ограниченной ответственностью “Кинопоиск” признано виновным в совершении административного правонарушения, предусмотренного частью 3 статьи 6.21 КоАП РФ (пропаганда нетрадиционных сексуальных отношений и (или) предпочтений, смены пола)», — говорится в сообщении.
Кроме того, штраф в 200 тысяч рублей наложен на руководителя отдела лицензирования «Кинопоиска» Николая Буца из-за показа фильма «Ив Сен-Лоран», обратила внимание «Медиазона» со ссылкой на карточку дела. В постановлении суда говорится, что картина посвящена «любви между двумя мужчинами» и «вызывает эмпатию [к] главному герою Ив Сен-Лорану, который был известным французским модельером с нетрадиционными сексуальными отношениями».
Это не первый штраф «Кинопоиску» по статье об «ЛГБТ-пропаганде». В августе 2023 года Замоскворецкий суд Москвы назначил компании штраф в размере одного миллиона рублей по делу о демонстрации ЛГБТ без маркировки «18+».
В июле того же года онлайн-кинотеатр получил штраф в один миллион рублей за «демонстрацию ЛГБТ-отношений среди детей». Поводом стало отсутствие маркировки «18+» в фильмах «Дневник Бриджит Джонс», «Жадность», «Английский цирюльник» и «Идеальные незнакомцы».
Минздрав Калининградский области назвал низкие зарплаты медиков «мифом 90-х годов»
Минздрав Калининградской области назвал низкие зарплаты медиков «мифом 90-х годов». Об этом ведомство написало в комментариях на странице врио губернатора области во «ВКонтакте». На это обратил внимание канал «Медицинская Россия».
«Это (низкие зарплаты. — Прим. ТД) все миф, сформировавшийся в 1990-х годах. Доказательство — средняя заработная плата госмедучреждений региона (не путать с окладом) у врачей без руководящего состава по итогам 2023 года составила более 83 тысяч рублей, у среднего медперсонала — около 47 тысяч» — так ведомство ответило на сообщение пользователя о том, что медработники «бегут из-за огромного количества бюрократии в работе и низких заработных плат».
«Поэтому все рассуждения о том, что в госклиниках по поводу зарплаты ничего не происходит, просто несостоятельны», — заявили в ведомстве.
Зоопсихологи утверждают, что у кошек нет страха высоты. В теплое время года резко увеличивается количество случаев, когда они выпадают из окон квартир. Врачи диагностируют у пострадавших животных множественные переломы и серьезные ушибы, вывихи и травмы внутренних органов — все это в сочетании с серьезным стрессом, который испытывают и кошки, и их напуганные хозяева.
—
✅«Такие дела» подготовили инструкцию о том, как обезопасить дом, чтобы любимый кот не попал в беду.
🔜Полную версию материала читайте по ссылке: https://takiedela.ru/notes/spasat-bylo-nechego
«Я была младшая, недоношенная, маме сказали, что я не выживу. Но выжила. В шесть лет переболела васкулитом. Худенькая, слабенькая, одни глаза на пол-лица, но активистка, заводила, хулиганка. Помню, когда я заболела, папа говорил, что у меня большие красивые глаза, поэтому меня и сглазили. С 15 лет я серьезно занималась кикбоксингом, в 17 уже могла троих мужиков положить. Но на одной из тренировок мне сильно прилетело по голове, после этого начало падать зрение».
В Подмосковье задержали героиню «Таких дел» и главу «Империи сильнейших ведьм»
В подмосковном Пушкине силовики задержали жительницу Ивантеевки, подозреваемую в экстремизме и оскорблении религиозных чувств верующих. Об этом сообщает управление Следственного комитета (СК) по Московской области.
«Установлено, что с января 2020-го по декабрь 2023 года подозреваемая осуществляла продажу и распространение экстремистской литературы, содержащей призывы к насилию в отношении священнослужителей Русской православной церкви», — говорится в сообщении.
Коле 13 лет. С конца июля до начала сентября в его городе летает пыльца сорных трав — лебеды и амброзии. В это время мальчик почти не выходит из дома. Пока ребенок не получал подходящего лечения, у него развилась аллергическая астма.
На улице Коля должен носить специальную маску и очки — они защищают слизистые от пыльцы. Возвращаясь домой, мальчик оставляет всю верхнюю одежду перед дверью в квартиру. Смывает пыльцу с лица и волос. По возможности идет в душ — обязательно прохладный, не горячий. Принимать ванну и ходить в баню Коле нельзя: влажный воздух может спровоцировать приступ астмы. Физические нагрузки ему тоже противопоказаны.
«Конечно, сын злится, — говорит мама Коли Анна Мельникова. — Ему хочется бегать на улице, как другие дети. А он весь август сидит дома. Социализация страдает. В периоды обострения астмы я не сплю. Два раза за ночь хожу к сыну и прислушиваюсь, как он дышит».
«Не учитывает данные по всем контрактам». Минздрав назвал некорректными данные о сокращении бюджета на препараты для людей с ВИЧ
В ведомстве пояснили, что данные из отчета «Здравресурса» не могут использоваться для оценки фактических поставок препаратов, пишет «Интерфакс».
Как объяснили в Минздраве, реальные поставки включают в себя текущие закупки и закупки по ранее заключенным долгосрочным контрактам, а также контрактам, заключенным в конце года для обеспечения переходящих остатков.
«В связи с этим выводы о снижении объема финансирования на данные мероприятия являются некорректными и не имеют под собой основы», — заявили в ведомстве.
Минздрав в 2023 году сократил финансирование закупок лекарств для людей с ВИЧ на 29%
Минздрав России в 2023 году сократил финансирование закупок препаратов для антиретровирусной терапии (АВТ) людей с ВИЧ на 29% по сравнению с 2022 годом. Об этом говорится в отчете экспертной группы «Здравресурс».
Если в 2022 году на закупки лекарств из государственного бюджета потратили 38,6 миллиарда рублей, то в 2023-м — 27,35 миллиарда. Так, закупленными в 2023 году препаратами можно обеспечить 400 708 человек с ВИЧ — это на 192 198 курсов, или 32,4%, меньше, чем в 2022 году.
При этом, по данным Роспотребнадзора, которые приводит «Коммерсантъ», число людей с ВИЧ в России с 2017 по 2023 год выросло на 27% — с 943 999 человек до 1 197 410. Также увеличилось число россиян, которые получают антиретровирусную терапию, — с 346 тысяч человек в 2017 году до 755 тысяч в 2023-м.
По словам экспертов, если исходить из официальных данных Роспотребнадзора, то охват АРВ-терапией в 2023 году составил 33,5% от общего числа людей с ВИЧ. В результате в 2023 году на сайт «Перебои.ру» поступило рекордное количество обращений за все годы наблюдения — 553 жалобы на перебои с лекарствами из 54 регионов.
В свою очередь, в Минздраве заявили, что, по данным федерального регистра пациентов с ВИЧ, охват антиретровирусной терапией вырос и составил в 2023 году 89,3% против 86,9% в 2022 году.
29 мая Путин подписал закон о создании в России единого реестра неплательщиков алиментов. Список будет открытым: в нем опубликуют личные данные должников (до тех пор, пока они полностью не выплатят необходимые суммы).
Реестром займется Федеральная служба судебных приставов (ФССП), а актуальное место работы должников ведомство планирует уточнять в Фонде пенсионного и социального страхования. Спикер Госдумы Володин уже заявил, что закон «направлен на защиту интересов детей».
—
🔜Мы пообщались с женщинами, чьи бывшие мужья не платят алименты, а также узнали у юристов по семейному праву, почему этот закон скорее «косметический» и едва ли уменьшит общий долг россиян по алиментным обязательствам.
⚡️Текст целиком читайте на сайте ТД: https://takiedela.ru/notes/alimenty
#какустроено
Минздрав разрешил оказывать первую помощь под руководством диспетчера скорой
Минздрав утвердил обновленный порядок оказания первой помощи, согласно которому человек может действовать по инструкции от диспетчера скорой. Документ опубликован на портале правовых актов.
Перед оказанием первой помощи человек должен убедиться, что его собственной жизни ничего не угрожает. Он может использовать аптечку, а в некоторых случаях — подручные средства.
Первая помощь необходима, если пострадавший находится без сознания, у него наблюдается остановка или нарушение дыхания, говорится в документе.
Также в перечень состояний, при которых нужна помощь, вошли остановка сердца, наружные кровотечения, травмы, ранения и поражения, отравления, укусы ядовитых животных, судороги, острые психологические реакции на стресс и прочие состояния.
В этих случаях оказание первой помощи может проводиться без согласия пострадавшего, только если он заранее не отказался. Продолжить оказывать помощь граждане смогут даже после приезда медиков — под их руководством.
Если нет возможности вызвать скорую, люди смогут самостоятельно довезти пострадавшего до ближайшего медучреждения.
«Умерла в муках». Прокуратура начала проверку после гибели кошки в салоне самолета Москва — Анталья
Сургутская транспортная прокуратура начала проверку после гибели кошки, которую перевозили в салоне самолета, летевшего из Москвы в Анталью. Об этом говорится в телеграм-канале ведомства.
«Выявлена публикация о гибели кошечки на борту воздушного судна авиакомпании “ЮТэйр”. Сургутской транспортной прокуратурой по данному факту организованы надзорные мероприятия», — сказано в сообщении.
«Перелет кошки был полностью оформлен, справки все есть, все по регламенту. Во время посадки было уже душно, кондиционеры работали очень плохо, мы поставили кошку у прохода, на что бортпроводник сказал, что нужно в глубь ее запихнуть, мы же сказали, что ей и так душно, но в итоге послушались стюардессу. Кошка стала паниковать, как я предполагаю, что воздуха там стало не хватать», — сказала хозяйка Маруси.
«Маруся умерла в муках в салоне самолета, не в багаже, а в салоне под сиденьем, от нарушения температурного режима. На крик о помощи никто не помог нам, чтобы ее спасти. На многочисленные просьбы бортпроводники не отреагировали, им было все равно», — заключила хозяйка кошки.
«Кошка выбежала из переноски и перемещалась по салону самостоятельно. На рейсе присутствовали пассажиры с аллергией на животных, которые обратились к бортпроводникам с жалобой на ухудшение самочувствия и просьбой поместить животное в переноску. Бортпроводники, следуя инструкции, попросили хозяев животного поместить его обратно в переноску», — сказали в пресс-службе «ЮТэйр».
Российские ученые разработали устройство для оценки эффективности иппотерапии
Специалисты из Южного федерального университета (ЮФУ) создали устройство, которое показывает совместимость человека и лошади для иппотерапии. Об этом пишут «Известия» со ссылкой на разработчиков.
«Устройство оценивает взаимовлияние движений участников сеанса. Лечебный эффект от иппотерапии достигается, когда человек повторяет ту же проекцию движений, что и его питомец, и они двигаются синхронно. Если этого не происходит, значит, они не подходят друг другу, нужно подобрать другую пару», — сказала Оксана Шпаковская, заведующая лабораторией кафедры встраиваемых и радиоприемных систем Института радиотехнических систем и управления ЮФУ.
Недавно вы написали: «А можно вернуть в журналистику хорошие новости?» Нас тоже волнует этот вопрос.
Вообще-то радостные и вдохновляющие события действительно происходят, но часто они теряются в потоке боли и хтони. Мы решили раз в неделю собирать хорошие новости и добрые истории, которые выходят у нас или наших коллег. А если вы сами знаете о каком-нибудь милом случае, расскажите о нем в комментариях или напишите на почту red@takiedela.ru с пометкой «Хорошие новости».
❤️ Радостные спасения
В Коми полицейский спас новорожденного лосенка. Он три километра нес умирающее животное на руках. В итоге лосенка доставили в Финно-угорский этнопарк в Ыбе. Подробнее об этой истории.
В Петербурге же сотрудники Центра помощи редким видам морских млекопитающих спасли и вернули в природу пятерых тюленят. Четыре самца и одна самка поступили в центр в апреле 2024 года. Тогда они весили не больше 16 килограммов — в три-четыре раза меньше нормы. За время реабилитации детеныши поправились и стали готовы к самостоятельной жизни. Милейшее видео, как тюленят отпускают в финский залив, есть в посте «Таких дел».
❤️ Котиков не будут высаживать из поездов, а людей с инвалидностью — из городского транспорта
По крайней мере, мы надеемся на это. Ведь Госдума приняла поправки к закону, по которым за высадку из общественного транспорта людей с инвалидностью первой группы грозит наказание.
А в РЖД добавили возможность указать в мобильном приложении кличку, породу и описание домашнего животного при оформлении билета, чтобы проводник знал о его перевозке и не выбросил из вагона, как это произошло с котом Твиксом. Замгендиректора РЖД Иван Колесников рассказал, что животных без хозяина нельзя будет высаживать не только из поездов, но и из электричек.
❤️ Житель Новосибирска помогает трясогузке вывести птенцов
На это обратили внимание наши коллеги из «Новой вкладки». В начале мая мужчина заметил, что птица свила гнездо под капотом его «Нивы». И вот у нее появилось шестеро птенцов, владелец автомобиля помогает их кормить.
#хорошиеновости
«Я понял: не существует никаких ограничений, все это в голове».
Людей с инвалидностью или тяжелым заболеванием обычно считают нуждающимися в постоянной помощи и сочувствии, воспринимают через призму страхов и культурных стереотипов, в то время как их реальные достижения остаются незамеченными. Разве это достижение — быть как все?
Пациентов с орфанными (редкими) болезнями кожи — буллезным эпидермолизом и ихтиозом — уже 13 лет поддерживает благотворительный фонд «Дети-бабочки». При буллезном эпидермолизе кожа и слизистые оболочки повреждаются даже от легких прикосновений. За эту особенность пациентов во всем мире называют «бабочками». При ихтиозе нарушен процесс ороговения кожи: она не удерживает влагу, шелушится, покрыта чешуйками. Людей с ихтиозом образно называют «рыбками».
❤️ Мы поговорили с «бабочками» и «рыбками» и узнали, как они справляются с тяжелым диагнозом и почему заболевание для них не препятствие, чтобы работать, заводить семью и друзей, наслаждаться жизнью.
—
👉 Подробнее о жизни героев, а также о работе благотворительных фондов по поддержке пациентов с орфанными заболеваниями читайте на сайте ТД: https://takiedela.ru/2024/05/my-ne-znaem-zhizni-bez-bintov
Фото: из архива фонда «Дети-бабочки»
«За эти три года моя жизнь превратилась в ад: я все время ощущала его присутствие и начала бояться, что он может что-то со мной сделать. В какой-то момент я осознала, что мне никто не поможет».