14301
Медиа про Россию и людей. Читать: https://takiedela.ru/ Поддержать: https://takiedela.ru/pay/
«Круг добра» добавил в перечень закупок препараты для лечения муковисцидоза и болезни Помпе у детей
Фонд «Круга добра» включил в перечень закупок лекарство «Трикафта» для детей с муковисцидозом, а также препарат авалглюкозидаза альфа для терапии болезни Помпе. Об этом сообщается на сайте фонда.
Предполагается, что поставки начнутся в январе 2025 года.
«Трикафту» будут закупать в форме гранул для детей с муковисцидозом в возрасте от двух до пяти лет — это одна из самых многочисленных групп подопечных фонда.
Авалглюкозидаза альфа будет закупаться для терапии болезни Помпе — наследственного заболевания, при котором нарушаются процессы обмена гликогена и происходит повреждение нервных и мышечных тканей. Этот препарат может вводиться реже «Майозайма», который уже есть в перечне на закупку.
В мае 2024 года «Круг добра» включил синдром Ларона в перечень заболеваний, для лечения которых фонд будет закупать лекарства.
19 апреля 2024 года правительство России сократило срок выдачи препаратов детям с редкими заболеваниями через «Круг добра» с 24 дней до шести.
3 февраля 2021 года Минюст официально зарегистрировал федеральный фонд «Круг добра» для помощи детям с тяжелыми и хроническими, в том числе редкими, заболеваниями. Он финансируется за счет повышения ставки НДФЛ для людей, чей доход превышает пять миллионов рублей в год.
Наши друзья — сеть пекарен «Цех85», кроме того, что варят вкусный кофе и готовят классные десерты, еще и системно занимаются благотворительностью.
«Цех85» часто поддерживает приюты для животных, а все кофейни сети догфрендли. Недавно сеть запустила в Петербурге благотворительную акцию «Шпициальное комбо», чтобы собрать средства для фонда помощи шпицам, чихуа-хуа и их метисам Aperol Spitz.
К сожалению, нередко случается так, что, когда любимый шпиц заболевает, хозяева решают от него отказаться. За полтора года работы Aperol Spitz его основательницы организовали пространство для передержки брошенных псов, обеспечили их присмотром ветеринаров и смогли пристроить уже более 650 собак.
Чтобы поддержать шпицев — «маленьких медведей», «Цех85» придумал два вида комбо с плюшевыми медвежатами, 10% с каждой продажи которых перечислит фонду Aperol Spitz.
⠀
Варианты комбо:
• игрушка + напиток — 499 ₽;
• игрушка + напиток + макарон на выбор — 529 ₽.
Покупайте комбо и помогайте шпицам!
—
Кстати, напоминаем, что мы с «Цехом» приготовили для вас несколько бесплатных десертов к кофе на выбор — в честь дня рождения ТД! Ищите их в комментариях.
«В России нужно сначала записаться на прием к терапевту, отсидеть в очереди и получить рецепт. В Чехии у каждого есть свой лечащий врач, можно написать ему в онлайн-приложении, сказав, что нужен новый рецепт, и тебе его пришлют в СМС. К слову, одного из медикаментов, которые мне нужны каждый день и которые по рецепту дома выдавали бесплатно, в России с этого года не стало, а здесь он есть, хоть и за свой счет».
«Специальная военная операция» в Украине привела к изменению в России спроса на протезы для рук и ног. Они становятся необходимыми участникам СВО и гражданским пациентам, в том числе детям. Чаще всего за помощью обращаются с травмами минно-взрывного характера, приведшими к ампутации.
По подсчетам «Таких дел», основанным на данных портала госзакупок, в 2022 году расходы бюджета на протезы конечностей выросли более чем в два раза по сравнению с 2021 годом — до 8,6 миллиарда рублей. При этом крупнейшие западные производители ушли с российского рынка или столкнулись со сложностями с логистикой.
«В одних регионах процедура получения протеза или компенсации относительно быстрая и несложная, в других — превращается в настоящий квест. Или еще выдают протез ноги, на котором ходить невозможно. Тогда люди годами через суды и прокуратуру добиваются выделения протезов, подходящих по функционалу. Все это время человеку приходится передвигаться на костылях», — объясняет Александра Черникова из благотворительного фонда «Все Все Вместе».
«В 2017 году маме диагностировали миелопатию. Из-за заболевания у нее парализовало руки и ноги. Она слегла. Жизнь стала совсем другой, и помощь взять было негде. С работы пришлось уйти. Нужно было оформить маме инвалидность. Первое время было очень тяжело, но постепенно я привыкла, подстроилась.
Мы жили с мамой вдвоем. Решали кроссворды, смотрели передачи по телевизору. Я подарила ей планшет, чтобы она могла смотреть и читать то, что сама захочет. Делала массаж. Потихоньку у нее стала приподниматься одна рука. Рядом с мамой часто лежал наш кот. Была такая радость, когда она смогла сама его погладить. С моей помощью мама начала садиться. Тогда мы стали пользоваться коляской.
Мы жили на мамину пенсию и мое пособие по уходу. На 1,2 тысячи рублей можно купить месячный запас хлеба на двоих. Если мы говорим о достойной жизни, то это копейки. Я писала в разные инстанции, добивалась повышения, но в ответ — ничего.
Мама умерла в июле прошлого года. Я не отходила от нее, до самого конца была рядом. Как бы тяжело мне с ней ни было, я хотела бы, чтобы она сейчас была рядом со мной», — рассказывает Марина, 54 года.
—
Люди, ухаживающие за родственниками с инвалидностью, чаще всего не могут работать, потому что близкие нуждаются в постоянном присмотре. В российском законодательстве их называют аббревиатурой ЛОУ — «лица, осуществляющие уход», и им положена выплата от государства. Но ее размер крайне мал: всего 1,2 тысячи рублей в месяц. Для сравнения, выплата родителю или опекуну по уходу за ребенком с инвалидностью — 10 тысяч рублей, хотя это тоже совсем немного и получают эти деньги не все.
🔜 «Такие дела» поговорили с ЛОУ об их опыте и обсудили с активистами, почему пособие не повышают: https://takiedela.ru/notes/vyplata-1200
Минздрав включил в новые методички по абортам предупреждение женщин о раке, психических расстройствах и болезнях сердца
Минздрав России включил в обновленные методички для врачей по проведению абортов предупреждение женщин об онкологических, психических и сердечно-сосудистых заболеваниях, которые могут стать последствиями операции. Рекомендации опубликованы на сайте Минздрава.
«Перед принятием окончательного решения о проведении аборта вы должны обязательно быть проконсультированы психологом/психотерапевтом. Также вам будет выполнено УЗИ, в ходе которого вы услышите сердцебиение плода», — сказано в документе.
Подкаст «Простые смертные». Выпуск четвертый: «Однажды умерший»
Наш гость — Максим Десятых. В январе прошлого года в возрасте 38 лет Максим пережил сначала установку титанового клапана в сердце, а потом и клиническую смерть. Врачи полтора часа реанимировали его — хотя должны были остановиться спустя 30 минут, — и случилось чудо. С тех пор у Максима началась новая жизнь и изменилось отношение ко многим вещам.
«Доктор сказал, что за всю свою практику видит такое впервые. Помню, как он подошел ко мне и спросил, не болит ли у меня голова. Я подумал: “Нет, не болит”. И уже потом только узнал, что это был контрольный вопрос, чтобы понять, остались ли у меня какие-нибудь когнитивные функции. Потому что врачи предупреждали всех, что даже если реанимационные действия закончатся успешно, то будет овощ вместо человека, потому что мозг мог пострадать. Все уже готовились к этому», — говорит Максим.
Москвичку Юлию больше трех лет преследует мужчина по имени Владислав: он пишет ей с разных аккаунтов, присылает цветы в офис и несколько раз пытался пообщаться лично. Девушка связывалась с его матерью и даже обращалась в полицию, но сталкера это не остановило.
Мы писали о Юлии неделю назад, и после этого с нами связался сам Владислав и рассказал свою версию событий. По его мнению, Юлия изначально сама была не против знакомства, а после и вовсе провоцировала мужчину, игнорируя его сообщения. Публикуем монолог Владислава в карточках.
—
👉 Полную версию истории глазами преследователя читайте на сайте ТД: https://takiedela.ru/notes/monolog-stalkera
—
NB: Позиция редакции «Таких дел» не обязательно должна совпадать с позицией героев публикаций и экспертов. Напоминаем, что сталкинг — это форма насильственного поведения.
24 мая ведомство внесло на рассмотрение в Госдуму соответствующие поправки к приказу о Правилах охоты. В случае их принятия охота на оба вида медведей в спячке (а также еще на несколько видов животных) будет разрешена с 1 марта 2025 года до 16 июня 2026 года.
В протоколе заседания Госдумы, где обсуждался этот вопрос, сообщается, что поправки «имеют важное значение для оптимизации охотхозяйственной деятельности и повышения ее инвестиционной привлекательности». За этой бюрократической формулировкой скрываются решения, способные привести к катастрофическим последствиям для всей экосистемы — вплоть до полного исчезновения некоторых видов животных.
—
❗️«Такие дела» обсудили поправки со специалистами по биоразнообразию, экологии и охране природы — все они говорят о серьезной угрозе животному миру. Кто-то даже называет новый закон легализацией браконьерства. Почему — разбираем в карточках.
🔜Каким еще животным, кроме медведей, угрожают поправки Минприроды, читайте на сайте ТД: https://takiedela.ru/notes/medvedi-okhota
«Не существует такого ритуала или заклинания, которые бы сделали всех счастливыми. Но каждый человек способен сделать мир вокруг себя немного лучше. Было бы хорошо, если бы все об этом задумывались хоть иногда. Хорошо, если бы все хотя бы просто соблюдали законы Божьи. Не надо быть святым, соблюдать посты и читать молитвы. Достаточно хотя бы просто относиться друг к другу по-человечески».
В Петербурге девушка спасла утят, которые выбежали на КАД
В Петербурге девушка спасла девятерых утят, которые выбежали на КАД — многополосную скоростную магистраль. Видеозапись опубликовал канал «Мегаполис».
На ролике видно, что девушка вышла на проезжую часть, чтобы приостановить движущиеся автомобили и дать возможность утятам закончить переход проезжей части.
Остановка на КАД запрещена, но водители притормозили, чтобы не навредить птицам. В сопровождении девушки они перешли дорогу и по траве продолжили свой путь.
Видео: Мегаполис
«У меня есть ощущение, что деньги — это что-то стыдное, что-то, что не нужно открыто обсуждать».
Многие люди находятся в сложных отношениях с деньгами. По данным аналитического центра «НАФИ», у трети россиян низкая финансовая грамотность. Но даже если человек знает, как правильно распоряжаться средствами, он может совершать ошибки из-за психологических трудностей или установок, заложенных в детстве.
Проблемы с откладыванием средств, постоянные долги, трудности с тратами на себя, гиперфиксация на финансовой безопасности, стыд по отношению к деньгам, шопоголизм как борьба со стрессом, перекладывание ответственности за финансы на других людей — «Такие дела» собрали истории читателей о сложных отношениях с деньгами.
👉 Если вы узнали в проблемах героев свои, у нас есть решение. Психологи комментируют каждый случай — почему так происходит — и дают совет, что с этим делать: https://takiedela.ru/notes/slozhnosti-s-dengami
—
🔺 Этот текст создан в партнерстве со Skillbox Media. Читайте на их сайте инструкцию о том, как грамотно планировать и распределять бюджет.
Минприроды предложило разрешить в России охоту на бурых и гималайских медведей в период их зимней спячки — во время, когда животные не могут себя защитить.
В случае принятия поправок мишенями окажутся беременные самки и самки с детенышами в возрасте до двух-трех месяцев. Это противоречит требованиям к отлову и отстрелу охотничьих животных.
«У бурого и гималайского медведей детеныши рождаются с конца декабря по начало февраля, поэтому практически невозможно определить, кто находится в берлоге: самец или самка с медвежатами. Зачастую охотничьи собаки обнаруживают берлоги самок с медвежатами, так как детеныши издают звуки и, передвигаясь, распространяют запахи», — объясняет зоолог Сергей Пажетнов.
Россияне с ревматическими заболеваниями запустили первую в стране Службу равных консультантов
«Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» и других ревматических заболеваниях запустило первую в России Службу равных консультантов в ревматологии. Об этом «Таким делам» рассказали в пресс-службе организации.
«Мы, люди с ревматическими заболеваниями, трансформировали свой опыт в профессиональную помощь — равное консультирование. Мы не оказываем медицинскую или психологическую поддержку. Мы оказываем информационную и эмоциональную поддержку тем, кто столкнулся с аксиальным спондилоартритом», — сказала директор организации Наталья Шаталова.
Кроме того, дефицит среднего медицинского персонала составил 63 тысячи человек, сообщила замминистра здравоохранения Татьяна Семенова.
Она связала это с тем, что медсестры и медбратья востребованы в фитнес-центрах, спа-салонах и других учреждениях, поэтому они увольняются из государственных клиник.
В апреле 2024 года спикер Госдумы Вячеслав Володин говорил, что в регионах не хватает около 50% медиков, а в сельских больницах — «еще больше». В связи с этим он предложил создать рабочую группу, которая займется вопросом дефицита врачей и среднего медперсонала.
#цифрадня
Летом в России можно встретить самые разные растения и ягоды. Однако многие из них могут быть опасны для людей и животных.
Ядовитые ягоды и растения вызывают диарею, рвоту, ожоги, потерю зрения, судороги, слабость и еще множество неприятных последствий. Некоторые приводят даже к летальному исходу.
—
🧐 Проверьте, как хорошо вы знаете, что можно собирать и пробовать, а от чего стоит держаться подальше: https://takiedela.ru/test/test-rasteniya-i-yagody
На связи раздел «Афиша». Рассказываем, чем заняться на этих выходных!
⚡️Фестиваль WOOF
На нем будут более 90 собак и 190 кошек — подопечных фонда «Ника». Если вы ищете питомца, понравившееся животное можно забрать домой по договору ответственного содержания. А если хотите просто поддержать «Нику», можно передать подарки в приют.
Когда: 15 июня (выставка собак) и 16 июня (выставка кошек) с 11 до 19 часов
Где: на «Хлебозаводе» в Москве
Подробности
⚡️«Маркет тут рядом»
Там будут керамика, блокноты, текстиль, вещи с цитатами и рисунками людей с аутизмом. Вырученные средства передадут на поддержку фонда «Антон тут рядом» и организацию его фестиваля, который пройдет в августе.
Когда: 15 июня с 12 до 18 часов
Где: в саду отеля «Рихтер» в Москве
Подробности
⚡️Фестиваль «Точка перемещения»
Он приурочен ко Всемирному дню беженцев и с разных сторон касается темы миграции и этнокультурного разнообразия. В программе — прогулки на разных языках, мастер-класс по семейной истории, экскурсия о художниках-мигрантах, концерты и Большой фестиваль мультфильмов.
Когда: с 15 по 23 июня
Где: на разных площадках в Москве
Подробности
#афиша
«Давайте поздравим друг друга, похлопаем». Власти Якутии приняли закон об убийстве бездомных собак, которым не нашли дом за 30 дней
Депутаты Госсобрания Якутии приняли поправки, разрешающие убивать бездомных животных, если за месяц после отлова им не нашли новых хозяев. Трансляция заседания велась на YouTube.
По этому закону убийству подлежат животные, которые тяжело больны, переносят опасные для человека болезни или проявляют признаки агрессии. При этом таких животных не будет запрещено содержать в частных приютах.
После голосования за закон о разрешении на убийство животных спикер Государственного собрания Алексей Еремеев призвал всех «похлопать и поздравить друг друга».
До этого аналогичные законы приняли в ХМАО, Удмуртии, Бурятии, Оренбургской, Самарской, Магаданской и Астраханской областях, а также в Туве, на Алтае и на Чукотке.
В июле 2023 года в России приняли закон, который позволил региональным властям самим определять порядок обращения с бездомными животными.
О том, в каких регионах бездомным собакам живется тяжелее всего и почему так происходит, — в материале «Корень проблемы — это действия человека».
Еще 6% участников опроса выступили против такого закона, 4% затруднились ответить, 1% сказал, что такой закон уже есть. Об этом пишет РБК со ссылкой на данные исследовательской компании Russian Field.
По этим данным, за принятие закона о домашнем насилии чаще выступали женщины — 95%, среди мужчин идею поддержали 83%. Кроме того, о том, что они сталкивались с домашним насилием, рассказали 23% женщин и 16% мужчин. Еще 52% опрошенных отметили, что ни они сами, ни их знакомые не оказывались в подобных ситуациях.
В России не ведется официальная статистика о том, сколько людей постоянно подвергается домашнему насилию. Подробнее об этом — в материале «Женщин забивают насмерть руками и ногами: 58, 100 ударов».
#цифрадня
Минюст потребовал ликвидировать благотворительный фонд «Вместе против фашизма»
Минюст России обратился в Тимирязевский суд Москвы с требованием ликвидировать благотворительный фонд «Вместе против фашизма» имени Ханса Вальца. Карточка дела опубликована на портале судов общей юрисдикции Москвы.
Представители российских властей оказывали давление на президента фонда Александра Забару из-за иностранного финансирования благотворительной организации, сообщил телеграм-канал «Осторожно, новости» со ссылкой на самого Забару.
По этим данным, главу фонда вызвали в Минюст, чтобы он принес дополнительные документы о деятельности организации, в противном случае ему обещали закрыть «Вместе против фашизма» через суд. Кроме того, в последнее время у фонда были проблемы с финансированием из-за закрытия организаций, которые раньше поддерживали проект.
Фонд «Вместе против фашизма» был создан в 2016 году. Сотрудники организации помогают бывшим узникам концлагерей, собирают истории их жизни, оказывают юридическую и медицинскую помощь.
В августе 2023 года пензенский фонд «Гражданский союз» объявил о закрытии программы «Дети войны», которая помогала жертвам нацизма. Причиной стал закон, запрещающий сотрудничество с иностранными фондами. О том, кто еще пострадал от сворачивания программы помощи жертвам нацизма в России из-за запрета сотрудничать с зарубежными НКО, — в материале «Таких дел».
Суд сделал закрытым слушание дела Беркович и Петрийчук
Второй Западный окружной военный суд постановил закрыть от прессы и слушателей заседание по делу режиссерки Жени Беркович и драматурга Светланы Петрийчук. Об этом в телеграм-канале сообщили адвокаты обвиняемых.
«Сторона обвинения ходатайствует о дальнейшем проведении судебного заседания в закрытом режиме в связи с поступающими угрозами в адрес участников», — сказано в сообщении.
«Очевидно нарушение прав состязательности сторон. Никаких угроз в представленных документах нет. Все доказательства оформлены ненадлежащим образом. Невозможно установить, какие угрозы, где и кем размещались. Суду не представлено, в адрес кого эти якобы угрозы были направлены», — сказала адвокат Елена Орешникова.
МВД объявило в розыск телеведущую Татьяну Лазареву
МВД объявило в розыск телеведущую Татьяну Лазареву. Карточка с ее данными появилась в базе ведомства.
Там сказано, что Лазареву разыскивают по уголовной статье. Что именно ей вменяют, не сообщается.
Сейчас Лазарева находится за пределами России. После начала «специальной военной операции» в Украине из-за своей политической позиции она покинула страну.
В июле 2022 года Минюст признал Лазареву иностранным агентом, а в 2024 году ее оштрафовали за отсутствие маркировки иноагента.
Вчера у нас вышел материал «Я буду жить в собачьей конуре и умру в нищете» — о сложных отношениях с деньгами.
«Такие дела» собрали истории читателей и попросили психологов прокомментировать каждый случай. Мы разобрались в разных жизненных ситуациях и психологических трудностях, которые к ним привели. Если проблемы с деньгами вам знакомы — обратите внимание на этот текст. Он создан в партнерстве со Skillbox Media.
🔸Коллеги также подготовили удобную инструкцию, как грамотно планировать и распределять бюджет: https://skillbox.ru/media/growth/relationship-with-money
«Мы боимся разгневанных людей и любых критических замечаний в свой адрес». «Мы занимаем позицию жертвы, и эта черта определяет наши любовные и дружеские отношения». «Мы слишком ответственны, нам проще заниматься проблемами других, чем решать свои».
Так Красов прокомментировал статью The New York Times о том, что российские власти могут отправлять женщин-заключенных на «специальную военную операцию» в Украине.
Депутат сообщил, что подобной информации не слышал и уверен, что участвовать в боевых действиях должны мужчины, у которых «ширинка должна быть спереди».
«Недоразумение получилось». В Уфе полиция начала проверку из-за покрашенного в желто-серый бордюра
В Уфе полиция начала проверку после того, как жители многоквартирного дома покрасили бордюр во дворе в желто-серый. Об этом пишет «Подъем» со ссылкой на активиста Альберта Рахматуллина.
«Жильцы не знали, что краска даст синеватый оттенок, они покупали именно серую краску. Напугали жителей, что они поддерживают Украину, хотя люди не в политике и просто хотели привести в порядок свой двор. Вот такое недоразумение получилось, люди просят защитить их от таких поклепов», — рассказал Рахматуллин.
Россияне с рассеянным склерозом столкнулись с нехваткой четырех льготных препаратов
В нескольких регионах россияне с рассеянным склерозом столкнулись с перебоями с лекарствами, которые они получали бесплатно по льготе. Речь идет о препаратах сипонимод, офатумумаб, финголимод и натализумаб, пишут «Известия» со ссылкой на пациентские организации.
Препарат с действующим веществом сипонимод применяется при вторично-прогрессирующем рассеянном склерозе. Жительница Башкирии София сообщила, что в последний раз получала сипонимод в январе 2023 года, а затем ей перестали его выдавать.
Второй препарат, с получением которого возникли сложности, — офатумумаб — используется для лечения рецидивирующего рассеянного склероза. Информацию о его нехватке подтвердили в Общероссийской общественной организации людей с рассеянным склерозом.
Там также сообщили, что пациенты жалуются на отказы в выдаче препаратов финголимод и натализумаб, которые применяются при волнообразном течении рассеянного склероза.
При этом все препараты можно купить в аптеках за свои деньги.
В Минздраве заверили, что в 2023 году были закуплены все препараты для терапии при рассеянном склерозе, а закупки на 2024 год проводятся сейчас. Когда лекарства появятся у пациентов, получающих их по льготам, в ведомстве не уточнили.
В Белгороде дети и взрослые записали видеообращение к губернатору с просьбой построить укрытия
В Белгороде жители улиц, расположенных рядом с аэропортом, записали видеообращение к губернатору Вячеславу Гладкову с просьбой построить укрытие от обстрелов. Ролик опубликовал телеграм-канал «Белгород № 1».
В записи участвовали более десяти детей, которые скандировали слово «укрытие». По словам местных жителей, сейчас во время ракетной опасности им приходится ложиться на землю.
В июне 2024 года в Белгороде во время ракетной опасности старшая по дому не пустила детей в подъезд. Позже пенсионерка заявила, что дверь заклинило, а когда ее открыли, вперед пустили бабушек, а детей отправили в соседний подъезд, чтобы «спасти».
В апреле 2024 года местная жительница сняла видео, на котором ее сын пережидает ракетную опасность, лежа на земле. По словам женщины, она несколько раз просила построить убежище для детей у детской площадки, но власти отвечали, что в этом «нет необходимости».
Видео: Белгород №1
Аллергия — это ошибка в иммунной системе, из-за которой организм распознает неопасные вещества как что-то чужеродное и начинает с ними бороться.
Весной, летом и в начале осени начинается сезонная аллергия: на пыльцу растений и споры грибов. Например, в апреле — начале мая распространяется пыльца деревьев: березы, дуба, ольхи. Летом аллергенами становятся луговые травы: тимофеевка, мятлик. А в августе-сентябре воздух наполняет пыльца сорных растений: полыни, амброзии, лебеды.
—
⚡️«Такие дела» узнали, как аллергики переживают сезон цветения, и попросили врача рассказать, как облегчить свое состояние: https://takiedela.ru/notes/allergiya-na-cvetenie
Власти Москвы запустили проект по СМС-информированию родственников пациентов, которые находятся в реанимации
Власти Москвы запустили пилотный проект по ежедневному СМС-информированию родственников пациентов, которые находятся в реанимации. Об этом сообщается на сайте мэра столицы Сергея Собянина.
«Все прекрасно понимают, как сильно родственники переживают за своих близких, когда те попадают в реанимацию. Как правило, у таких пациентов практически никогда не бывает возможности связаться с близким и сообщить о самочувствии», — приводятся в сообщении слова заммэра столицы Анастасии Раковой.