14300
Медиа про Россию и людей. Читать: https://takiedela.ru/ Поддержать: https://takiedela.ru/pay/
Двое детей с миодистрофией Дюшенна получили от «Круга добра» один из самых дорогих в мире препаратов
Двое детей с миодистрофией Дюшенна получили от фонда «Круг добра» один из самых дорогих в мире препаратов, цена одной дозы которого достигает 3,2 миллиона долларов, — «Элевидис» (деландистроген моксепарвовек). Об этом сообщается на сайте фонда.
Фонд заранее обратился к медицинским центрам с просьбой организовать обследования и подготовить документы, чтобы первыми препарат получили дети, вплотную подошедшие к верхней границе возрастного порога — это четыре-пять лет.
Первыми препарат получили два мальчика — из Краснодарского края и ХМАО.
Всего экспертный совет «Круга добра» одобрил 11 заявок на предоставление лекарства детям из регионов. Организация планирует до конца 2024 года обеспечить «Элевидисом» несколько десятков детей с миодистрофией Дюшенна.
«“Элевидис” — первый в мире препарат однократного введения генозаместительной терапии мышечной дистрофии Дюшенна. С его помощью стало возможным привнести в организм пациента здоровый ген, благодаря которому белок, отвечающий за функционирование мышц, начинает работать полноценно», — объяснила заведующая отделением медицинской генетики Российской детской клинической больницы Светлана Михайлова.
Силовикам удалось «закрепить тенденцию снижения количества преступлений со стороны иностранных граждан», заявил глава МВД России Владимир Колокольцев.
По его словам, отдельные преступления, совершенные иностранцами, вызывают широкий общественный резонанс и приводят «к повышению уровня межнациональной напряженности».
При этом число выявленных преступлений, связанных с организацией незаконной миграции в России, увеличилось минимум вдвое, добавил Колокольцев.
За три месяца, прошедшие после теракта в «Крокус Сити Холле», из России выслали рекордное количество иностранцев, выяснили «Такие дела». Как развивается антимигрантский тренд в политике российских властей и к чему он может привести — в материале «Удобная мишень».
Роскомнадзор заблокировал книжный сайт Бориса Акунина из-за продажи романа «Наследие» Владимира Сорокина
Роскомнадзор заблокировал книжный сайт писателя Бориса Акунина BAbook из-за продажи там романа «Наследие» Владимира Сорокина. Об этом сообщил сам Акунин.
«Нам дорога российская читательская аудитория, но мы сочли невозможным уступать давлению со стороны организации, которая в демократическом мире имеет репутацию преступной. Мы отказались подчиниться этому требованию, и теперь сайт в России недоступен», — говорится в сообщении.
«Я потеряла еще одно сердечко жизни в этой игре, которая не игра. Мне надо как-то сохраниться и подождать, пока сердечки снова отрастут».
О том, что люди с частичной или полной потерей слуха и зрения могут адаптироваться к социальной жизни, известно давно. В том числе и в дореволюционной России, а позже в СССР велись работы по воспитанию слепоглухих детей.
Один из самых известных примеров в этой области — Загорский эксперимент, поставленный в подмосковном детском доме над группой детей. Целью эксперимента было доказать, что слепоглухие дети способны не только получить образование, но и заниматься научной работой.
Александр Васильевич Суворов — один из участников этого эксперимента. Он ослеп в три года, а оглох в девять лет. В 11 попал в загорский детдом, где стал заниматься сразу с рядом специалистов. В 17 поступил в МГУ, после университета ушел в науку и защитил кандидатскую, а потом и докторскую диссертацию. Все это — не видя и не слыша.
—
❗️Рассказываем о том, как Александр Суворов стал участником Загорского эксперимента, изменившего в России отношение к слепоглухим детям.
👉 О критиках и сторонниках эксперимента, а также о том, как сегодня в России построена работа со слепоглухими детьми, читайте на сайте ТД: https://takiedela.ru/2024/06/slepoglukhoy-professor-suvorov
«ШИЗО используется как инструмент подавления воли и человеческого достоинства. Это абсолютно неконтролируемая и внесудебная процедура: заключенного никто даже не опрашивает, он остается без права на защиту. Если суд назначил ему, например, три года лишения свободы в колонии общего режима, то из-за ШИЗО половину своего срока он отбывает в совершенно других, более строгих условиях. Фактически это тюремный режим внутри колонии».
«Психоз» и производные от него слова часто используют как оскорбления и ярлыки. Считается, что психозы бывают только у больных шизофренией. На самом деле это состояние может возникать при множестве других психических расстройств — и даже без них, если человек злоупотребляет алкоголем или психоактивными веществами. Грамотно подобранная терапия помогает пациентам достичь длительной ремиссии, но стигматизация мешает им своевременно получить помощь.
—
«Такие дела» поговорили с людьми, которые столкнулись с психозом у себя или у близкого, а также узнали у психиатра, какую терапию применяют при таком состоянии.
👉 Читайте полную версию материала: https://takiedela.ru/notes/psikhoz
«Знаю, есть люди, которые уверены, что наши семьи берут детей со spina bifida ради денег. Я хочу им предложить: ну возьмите, возьмите такого ребенка ради денег! Давайте! Пятая группа здоровья. Вперед, берите, зарабатывайте на них деньги!.. Но те не берут. Берут эти».
«Беженцы и мигранты — это удобная мишень. Это возможность снять напряжение, которое существует в обществе, или перенаправить его»
«Мы победили!» Минздрав отказался от идеи лечить людей с аутизмом галоперидолом
Минздрав России не принял клинические рекомендации по работе с расстройством аутистического спектра (РАС), где среди прочего предлагалось вести терапию галоперидолом, у которого «нет побочных эффектов». Об этом в своем телеграм-канале сообщил психиатр Степан Краснощеков.
Вместо этого ведомство приняло рекомендации, разработанные Ассоциацией психиатров и психологов за научно-доказательную практику и Союзом педиатров. По словам врачей, этот документ соответствует международным стандартам.
«Мы победили! Мы удержали позиции, мы стали на шаг ближе к выстраиванию адекватной системы помощи детям с РАС. И во второй раз нанесли поражение тем, кто пытается тащить нас в прошлое вместо будущего. Причем нанесли его открыто, публично, в правовом и научно-практическом поле», — написал Краснощеков.
Власти Белгородской области предложили жителям самостоятельно тушить пожары после обстрелов
Губернатор Белгородской области Вячеслав Гладков сообщил, что власти закупили огнетушители для жителей приграничных сел, чтобы они сами могли тушить пожары после обстрелов. Об этом он рассказал в своем телеграм-канале.
«Дроны, которые бьют по “частным жилым домам, автомобилям и мирному населению”, стали главной угрозой в последнее время. Есть населенные пункты, где при возгорании частных домов даже невозможен заезд спецтехники МЧС, потому что по ним сразу будет нанесен удар», — сообщил Гладков.
«Эти огнетушители раздадим по домам, по тем населенным пунктам, которые находятся в непосредственной близости вдоль границы, для оперативного принятия решений», — сказал Гладков.Читать полностью…
«Дома я видел, как выпивший отец проявлял агрессию: кричал, размахивал кулаками, бросался на маму. Видел я и последствия этой агрессии. Мама пыталась подать на развод, но остальная семья была против: “Это же позор!” У меня было ощущение, что я какой-то статист на поле боя отца с миром. Я чувствовал оцепенение, не мог ни на что повлиять. Просто старался не отсвечивать и не создавать лишних проблем».
Закон о семейно-бытовом насилии нанесет «окончательный удар по институту семьи», заявила депутат Останина во время Петербургского международного юридического форума.
Она также призвала других участников высказать отрицательное отношение к этой инициативе.
Важная информация о ваших текущих пожертвованиях в пользу «Таких дел»
Друзья, у нас объявление для тех, кто подписан на регулярные пожертвования в пользу «Таких дел». Как вы знаете, раньше мы принимали пожертвования через платежную форму нашего партнера — фонда «Нужна помощь». В апреле мы с фондом решили перевести ваши пожертвования в пользу ТД напрямую на расчетный счет ТД. Это получилось сделать в большинстве случаев.
🟠В каких случаях не получилось?
1. Если вы одновременно подписаны на несколько пожертвований через форму «Нужна помощь» (на нас и на другие фонды). В таком случае на этой неделе вы, вероятнее всего, получили письмо от «Нужна помощь». В нем объясняется, как теперь обрабатывается ваш платеж. Если у вас возникли вопросы по этому письму, напишите нам на red@takiedela.ru.
2. Если вы выбрали для обработки платежей систему ЮMoney. Такой платеж продолжает по умолчанию обрабатывать фонд «Нужна помощь».
🟠Нужно ли что-то делать?
Если вы хотите жертвовать «Таким делам» напрямую, а не через наших партнеров, это легко сделать. Нужно просто отписаться от пожертвования в личном кабинете партнера и подписаться на нашем сайте. Хотя мы заверяем вас, что ваш платеж в любом случае доходит до нас и сейчас и все безопасно!
В нашей работе ничего не изменилось, мы по-прежнему делаем независимую социальную журналистику, которая помогает улучшать социальное положение людей в России.
В случае любых трудностей или вопросов, касающихся ваших платежей в пользу ТД, пишите нам на red@takiedela.ru. Спасибо, что поддерживаете нас!
Исследование: после резкого роста в 2022 году в России снова стало снижаться количество браков
После резкого роста количества заключаемых браков в период объявления мобилизации в России число таких союзов в I квартале 2024 года снова стало снижаться. Об этом говорится в исследовании проекта «Если быть точным».
Так, по итогам 2022 года коэффициент брачности в стране достиг 7,2 на тысячу жителей — и Россия заняла первое место среди европейских стран, обогнав Венгрию (6,6 брака на тысячу человек), Латвию (6,3) и Румынию (6,2). Для сравнения: в 2019 году Россия была на шестом месте по этому показателю.
При этом, выяснили исследователи, рост количества браков из-за мобилизации продлился около пяти месяцев. В феврале 2023 года россияне заключили почти на 25% меньше браков, чем в феврале 2022-го. По итогам 2023 года число новых браков всего по стране уменьшилось на 108 тысяч, а тренд на снижение продолжается и в 2024-м.
Кроме того, в I квартале 2024 года россияне заключили 210 тысяч браков против 214 в январе — апреле 2023 года. В то же время, выяснили исследователи, в январе — апреле этого года снизилось и количество разводов, но это коснулось только кавказских регионов: в Чечне — на 22%, в Ингушетии — на 18%, в Дагестане — на 5,2%.
Также большое количество разводов с 2020 по 2023 год зафиксировано в Туве, Бурятии и Калмыкии.
Демографы пояснили, что эти данные могут говорить о том, что для части россиян наиболее предпочтительная форма партнерства — сожительство. Люди, которые не планировали официально оформлять отношения, сделали это, чтобы жена могла получить выплаты в случае смерти или ранения мужа.
Больше четверти россиян зарабатывают до 45 тысяч рублей в месяц
Больше четверти россиян — 26,2% — получают доход около 27–45 тысяч рублей в месяц. В эту сумму входит зарплата, а также доходы от самозанятости, собственности и социальные выплаты. Об этом пишет РБК со ссылкой на данные Росстата.
Менее 1% россиян получают доход до 7 тысяч рублей, а доходы 11,2% жителей составляют больше 100 тысяч рублей.
26 июня 2024 года министр финансов России Антон Силуанов сообщил, что в 2023 году реальная зарплата граждан выросла на 8,2%, а реальные доходы населения — на 5,8%. По его данным, темпы роста экономики составили 3,6%, рост промышленного производства — 3,5%, что «стало самым высоким результатом за последнее десятилетие».
Инфографика: РБК
«Хлеба как у бабушки больше не будет!» Хлебозавод с 60-летней историей закрывают в Вологде
Сотрудники Сазоновского хлебозавода рассказали «НеМоскве», что об экономических проблемах предприятия им раньше не говорили, а решение о закрытии приняли без их участия. С 18 июля завод закроется навсегда — он нерентабелен. Местные жители сожалеют, но многие принимают случившееся как неизбежность.
Сотрудникам принять этот факт гораздо сложнее. Для Людмилы и Ольги хлебозавод — это вся их жизнь, да и другую работу в маленьком городке найти непросто, и поэтому они активно борются за его спасение. Однако что делать — неясно, рычагов влияния на руководство у них нет. Шансов, что завод выкупят и позволят работать как раньше — тоже.
«НеМосква» рассказывает историю хлебозавода, а также о людях, которые создавали продукцию своими руками: еще с тех времен, когда хлеб развозили на лошадях (вы удивитесь, но это было не так давно) до сегодняшних дней, когда предприятие пришло в упадок.
Читайте текст на сайте «НеМосквы».
Подписывайтесь на @govorit_nemoskva — узнавайте настоящую Россию.
Вокруг столько плохих новостей — давайте о хорошем.
В «Новой вкладке» вышла история Вари Носовой о том, как семья Торбиных смогла эвакуировать свою лошадь Тею из Белгородской области в Ленинградскую. Вывозить животное пришлось буквально из-под обстрелов, а сама кобыла в процессе решения вопроса с переездом успела родить жеребёнка. Так что задача, как вы понимаете, была со звёздочкой.
Но сейчас главные трудности позади, и хозяйка Теи Диана ждёт не дождётся, когда та поправится после тяжёлой дороги, чтобы прокатиться с ветерком.
Читайте эту добрую историю и смотрите фотографии с милыми лошадками в «Новой вкладке»: https://storage.googleapis.com/kldscp/thenewtab.io/dni-torbinyh
Подписывайтесь на @thenewtab чтобы вместе разбираться, как жить в новой реальности и не терять связь друг с другом.
Собрали события, которые произошли за эту неделю.
Делитесь вдохновляющими вас историями в комментариях или присылайте их нам на почту red@takiedela.ru с пометкой «Хорошие новости».
#хорошиеновости
«Моя младшая дочь Даша, которая никогда не видела Рому, говорит о нем так, будто хорошо его знает. У нее нет страха, только теплота. Сейчас я жду четвертого ребенка. Иногда в общении с малознакомыми людьми говорю, что третьего. Но Даша всегда поправляет меня с недоумением: “Мам, ну как же так? Просто малышка еще в животике, а Рома на небе”. У детей нет разделения [на мертвых и живых]. Рома — наш ребенок, он не перестает им быть».
«В то время бы заснять, как мы жили. А сейчас существуем. Сейчас я думаю, где бы мне бензин взять, чтобы свет зажечь хотя бы на час. Чтобы телевизор посмотреть»
Еще недавно Чечень был крупным островом Каспийского моря. Но из-за обмеления в последние годы он фактически стал полуостровом. Село на нем формально является частью Махачкалы. На деле из столицы Дагестана сюда не добраться и за три часа.
Когда-то здесь процветал колхоз-миллионер. Сейчас о нем напоминают лишь руины ДК, похожего на античный храм с колоннами, да старый маяк, построенный англичанами.
Пост-апокалиптический пейзаж, редкая растительность, много солнца и время, застывшее то ли в конце 80-х, то ли в конце 90-х. Среди этого безвременья, без интернета, электричества и связи с материком, все еще есть люди. Когда-то на острове жили около тысячи человек, теперь их не более 50.
Кто-то уезжает отсюда в поисках лучшей жизни, кто-то — на войну. Обратно возвращаются не все.
О чем думают жители полузаброшенного поселка, смотрите в новом фильме Владимира Севриновского «Как я провел 9 мая на острове Чечень»
«В первые три года у молодых специалистов есть доплаты. Потом они исчезают, а у людей еще нет высшей категории, и зарплата резко падает. Поэтому спустя три года многие уходят».
Привет! Собрали для вас главные материалы в еженедельном дайджесте.
✨ШИЗО — изощренная форма пытки для заключенных. Но с пытками можно бороться, как это делал Севдар Мусаев с помощью «Общественного вердикта»: https://takiedela.ru/2024/06/god-v-betonnom-meshke
✨После теракта в «Крокусе» из России выслали рекордное количество иностранцев. Посчитали и проанализировали протоколы о миграционных нарушениях: https://takiedela.ru/notes/rmigranty-vysylka-posle-krokusa
✨Это история о слепоглухом профессоре и о Загорском эксперименте по адаптации детей с потерей зрения и слуха, благодаря которому Александр Суворов стал ученым: https://takiedela.ru/2024/06/slepoglukhoy-professor-suvorov
✨Родители, потерявшие детей, рассказали о том, что помогло им принять утрату: https://takiedela.ru/notes/ego-ne-stalo-no-on-ne-ischez
✨Разбираемся, почему в России с каждым годом снижается количество педагогов: https://takiedela.ru/notes/pedagogov-net
✨Поговорили с людьми, которые избавились от геморроя, и обсудили с проктологом безопасные и действенные способы лечения заболевания: https://takiedela.ru/notes/gemorroy
✨Фотопроект о Байкале — самом глубоком пресноводном озере в мире — и людях, которые живут рядом и которых притягивает это место силы: https://takiedela.ru/2024/06/vse-glubiny-baykala
✨Рассказываем, как фонд «Спина бифида» помогает детям-сиротам с тяжелым диагнозом найти семью и получить шанс на другую жизнь: https://takiedela.ru/2024/06/deti-so-spina-bifida
✨Узнали у людей с хроническими заболеваниями, как они выстроили свое лечение после переезда в другую страну: https://takiedela.ru/2024/06/polneyshaya-neizvestnost-no-est-opci
✨Собрали главное о теракте в Дагестане: https://takiedela.ru/notes/terakt-v-dagestane
✨Подкаст «Простые смертные». Выпуск пятый: «Хотевший умереть»: https://taplink.cc/prostiesmertnie
✨Тест: как взаимодействовать с людьми с особенностями здоровья: https://takiedela.ru/test/osobennosti
—
📩 Подписывайтесь на еженедельную почтовую рассылку от редакции: takiedela.ru/mailing.
#дайджест
«Было ощущение, что если родное государство так себя ведет с нами, то “там” мы будем никому не нужны. Есть же миф о тяжелой жизни эмигранта».
Помните историю, когда после жалобы покупательницы уволили слабослышащего сотрудника сервиса доставки? Женщина подумала, что он «странный», однако позже она пожалела о том, что произошло. Оказалось, покупательница никогда не сталкивалась с людьми с нарушениями слуха и не знала, как с ними взаимодействовать.
—
🧐А вы бы справились? Пройдите тест и проверьте, насколько корректно вы можете общаться с людьми с разными особенностями здоровья: https://takiedela.ru/test/osobennosti
Силовики возбудили дело о реабилитации нацизма в отношении историка Тамары Эйдельман
Силовики возбудили уголовное дело в отношении историка Тамары Эйдельман по статье о реабилитации нацизма. Об этом сообщили в пресс-службе прокуратуры Москвы.
Дело возбуждено по части 4 статьи 354.1 УК.
Сама Эйдельман узнала о возбуждении дела от журналиста «Таких дел» и никаких уведомлений об этом не получала.
«Это (возбуждение дела. — Прим. ТД) говорит только об одном: все то, что я делаю, когда рассказываю о том, как нынешняя власть извращает историю Второй мировой войны и использует День Победы для пропаганды войны, я делаю правильно», — сказала она.
Привет, на связи раздел «Афиша». Делимся самыми интересными событиями ближайших дней.
✨Вечеринка по мотивам сериала «Бриджертоны»
Charity Shop от «Второго дыхания» предлагает нарядиться в рюши, корсеты, банты и перья, угоститься игристым и попробовать закуски. А заодно купить в магазине одежду или аксессуары и поддержать программы фонда. Среди участников разыграют два сертификата по пять тысяч рублей, а все, кто будет соответствовать дресс-коду, получат скидку 20% на покупки.
Когда: 28 июня в 16 часов
Где: Москва, ул. Фадеева, 7, стр. 1
✨Встреча благотворительного вязального клуба
Участники проекта «Люди вяжут людям» регулярно встречаются, чтобы связать что-то, что поможет другим. Сейчас они готовят пледы для казанского приюта «Кошкин дом». На выходных они сделают раскладку для нового пледа и вместе повяжут квадраты, из которых он будет состоять. Приходите, захватив крючок и любую пряжу.
Когда: 29 июня в 14 часов
Где: Санкт-Петербург, Новая Голландия
👉 Больше интересных событий — в разделе «Афиша»: https://takiedela.ru/afisha
#афиша
В Москве полиция пообещала проверить детей, которые издевались над подростком с инвалидностью
В районе Ховрино полицейские пообещали провести проверку в отношении нескольких детей, которые порвали брюки на мальчике с инвалидностью. Об этом «Таким делам» рассказал муниципальный депутат Алексей Хило.
«Я связался с начальником ОМВД Ховрино подполковником полиции Дворниковым. Он принял от меня данные, и уже через шесть минут со мной связался его заместитель, попросил пересказать ему всю информацию, переслать контакты родителей и информацию по ребенку, который устроил данный беспредел. Он убедил, что они оформят происшествие и начнут проверку действий несовершеннолетнего и его родителей», — сообщил Хило.
«Мама моя пережила самый настоящий голод во время коллективизации, войны и в первые послевоенные годы. Это не могло не сказаться отрицательно на ее организме, и врачи предполагают, что в эмбриональный период у меня произошла какая-то мутация, связанная с нарушением в мамином организме обмена веществ, — мутация, впоследствии обернувшаяся слепоглухотой».
Опрос: 36% россиян считают себя умнее большинства людей
Более трети россиян считают себя умнее большинства других людей — так ответили 36% респондентов. Об этом говорится в исследовании аналитического центра НАФИ.
Из тех, кто заявил, что умнее других, 38% — мужчины, 48% — люди младше 24 лет, 43% — жители Северо-Кавказского округа, 41% — люди с высшим образованием, 53% — люди с доходом больше 100 тысяч рублей в месяц.
Более 60% респондентов ответили, что, если бы у них была возможность стать самым красивым человеком на свете или самым умным, они выбрали бы второе. Чаще так отвечали женщины и россияне старше 55 лет.
Всего в опросе участвовали 5499 человек из разных регионов России.