Русфонд

14 июня 2024 08:26

Пять способов от экспертов благотворительной отрасли
https://telegra.ph/Kak-privlech-v-NKO-molodezh-06-14

Русфонд

12 июня 2024 08:35

​С Днем России, дорогие подписчики!🇷🇺

Русфонд

10 июня 2024 11:44

Возможно, фокусированный ультразвук совершит чудо
https://telegra.ph/Ultrazvukom-po-DCP-06-10

Русфонд

06 июня 2024 19:34

​🆘Илюша Путинцев живет с мамой в городе Асино Томской области. У мальчика тяжелейший врожденный порок сердца. Такая патология называется «комплекс Шона» и встречается крайне редко – один случай на миллион новорожденных. За свою жизнь Илюша перенес уже пять сложных операций, ему установили протезы сердечных клапанов и электрокардиостимулятор. Врачи предупредили: когда мальчик подрастет, протезы придется менять. Сейчас протез легочной артерии уже не справляется с нагрузкой. Его необходимо заменить клапансодержащим кондуитом большего размера. Стоимость операции – свыше миллиона рублей, у Илюшиной мамы нет таких денег.

👩‍⚕️Детский кардиолог НИИ кардиологии Виктория Савченко (Томск): «У ребенка врожденный порок сердца, сочетание нескольких сложных дефектов – Shone-комплекс: стеноз митрального клапана и выходного отдела левого желудочка, сужение просвета аорты. В периоде новорожденности врачи расширили аорту, через год выполнили пластику аортального клапана. В 2016 году протезировали митральный клапан и имплантировали клапан легочной артерии. В 2019 году у малыша возникла атриовентрикулярная блокада, потребовалось установить электрокардиостимулятор. Сейчас истек срок службы клапана легочной артерии, появились признаки его выраженной дисфункции, недостаточности правого желудочка. Необходима еще одна операция – репротезирование легочной артерии клапансодержащим кондуитом в условиях искусственного кровообращения. Операция позволит улучшить состояние мальчика, он сможет нормально расти и развиваться».

💰Стоимость операции 1 058 437 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 130 000 руб. ООО «ОЗЭУ» - еще 20 000 руб.
❗️Не хватает 908 437 руб.

Русфонд

01 июня 2024 09:08

​👶Сегодня во всем мире отмечают День защиты детей.
Друзья, это и наш с вами праздник. Каждый день мы с вами защищаем наших маленьких подопечных от болезней и страшных диагнозов.

Сегодня еще один повод сказать вам слова благодарности от лица сотрудников и тысяч детей - подопечных фонда!
🙏Спасибо вам за ту поддержку, которую вы оказываете ежедневно, за все добро и участие!

Русфонд

30 мая 2024 19:51

​🆘Четырехлетней Арине нужна пересадка костного мозга!

У Арины Тряпкиной из Владимира болезнь со сложным названием миелодиспластический синдром (МДС), редкая и еще не до конца изученная. Но иногда ее называют просто «дремлющий лейкоз», потому что главная опасность МДС именно в этом – со временем он перерождается в рак крови. У Арининой старшей сестры Маруси этот момент, увы, пропустили. Арине нужно сделать трансплантацию костного мозга, пока дремлющий лейкоз не проснулся.

👩‍⚕️Медицинский директор Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова Ольга Герова: «У Арины диагностировано злокачественное опухолевое заболевание крови – миелодиспластический синдром. Учитывая диагноз, высокий риск тяжелых осложнений, вероятность перерождения заболевания в острый миелобластный лейкоз, девочке по жизненным показаниям требуется трансплантация костного мозга. Родители и сестра в качестве доноров Арине не подходят, поэтому трансплантацию девочке проведут от неродственного совместимого донора. Подбор и активацию донора организует Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова».

💰Стоимость подбора и активации донора 887 846 руб. В рамках благотворительной программы «Линии добра» официальных дилеров Lada, Renault, Nissan, Lecar и партнеров программы собрано 150 000 руб.
❗️Не хватает 737 846 руб.

Русфонд

27 мая 2024 11:49

Сестры-двойняшки, которым Русфонд оплатил операции на позвоночнике, избавились от боли и учатся в колледжах

https://telegra.ph/Dyshitsya-nam-horosho-05-27

Русфонд

24 мая 2024 11:14

Федеральные деньги не решают проблем детей с диабетом

https://telegra.ph/Nuzhen-poryadok-05-24

Русфонд

22 мая 2024 09:00

В Самаре молодой человек с ДЦП открыл кофейню, в которой проводит благотворительные мероприятия для особых детей

https://telegra.ph/Boi-po-pravilam-05-21

Русфонд

20 мая 2024 08:30

Русфонд помогает врачам учиться оперировать

https://telegra.ph/Proba-skalpelya-05-17

Русфонд

16 мая 2024 19:32

​🆘 Шестилетней Мие Козыревой нужно заменить штифт в ноге!

Девочка живет в Москве с мамой и старшим братом. У нее несовершенный остеогенез – очень хрупкие кости. Врачи клиники Глобал Медикал Систем говорят, что Мия, несмотря на сложность ее случая, – одна из лучших пациенток (благодаря маме, конечно): не боится двигаться, аккуратно выполняет предписания, старается жить как обычный ребенок, чего многие дети с несовершенным остеогенезом не делают, боясь переломов. С Мией одна проблема – она растет. Штифт, стоящий у нее в бедре и укрепляющий кость, конечно, растет вместе с ней, но не до бесконечности же. Мия выросла больше, чем способен удлиниться штифт. Если его не сменить, бедро сломается.

🧑‍⚕Руководитель Центра травматологии и ортопедии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Алексей Рыкунов: «У Мии несовершенный остеогенез 3-го типа, повышенная ломкость костей, прогрессируют деформации конечностей, что значительно увеличивает вероятность переломов. В 2020 и 2022 годах девочке были выполнены операции по коррекции деформации бедер с установкой телескопических стержней Fassier-Duval. Это позволило ей стать активнее и сформировать навык самостоятельной ходьбы. Сейчас Мия выросла, стержень в левом бедре максимально раздвинулся. Для предотвращения деформации кости и переломов необходима замена штифта».

💰Стоимость операции 2 107 380 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 1 млн руб. Компания LVMN Perfumes & Cosmetics (Seldico Russia) – еще 150 000 руб.
❗️Не хватает 957 380 руб.

Русфонд

10 мая 2024 08:04

Пациентам с аутизмом предлагают лечиться как 40 лет назад

https://telegra.ph/Galoperidol-vozvrashchaetsya-05-08

Русфонд

08 мая 2024 08:04

Деньги для лечения рака уходят непонятно куда

https://rusfond.ru/issues/1133

Русфонд

06 мая 2024 06:15

Незрячие двойняшки, которым Русфонд помог оплатить операцию на глазах, готовятся к школе и адаптируются к взрослой жизни

https://telegra.ph/Mama-kakaya-ty-05-06

Русфонд

02 мая 2024 19:50

​🆘Трехмесячного мальчика спасет внутривенное питание

Матвей Ревуцкий родился в Рязани. У мальчика синдром короткой кишки – ему удалили больше половины тонкого кишечника. Ни материнским молоком, ни обычными смесями Матвей питаться не может – организм их не усваивает. Необходимо специальное питание, препараты для капельницы и расходные материалы на полгода. За это время родители Матвея надеются получить поддержку от государства, а пока умоляют о помощи читателей Русфонда. Питание и лекарства стоят более полутора миллионов рублей. У мамы и папы Матвея нет таких денег.

Хирург Российской детской клинической больницы Юлия Аверьянова (Москва): «У Матвея врожденный порок развития пищевода. После нескольких операций сформировался синдром короткой кишки. Мы наладили систему парентерального питания, ввели кормление смесями энтерально. Состояние малыша стабилизировалось, он начал прибавлять в весе. Теперь мы готовы выписать Матвея домой при условии, что его обеспечат лекарствами и внутривенным питанием, необходимыми ему по жизненным показаниям. Только так ребенок сможет нормально расти и развиваться».

💰Стоимость лекарств, внутривенного питания на полгода и расходных материалов 1 763 883 руб. В рамках благотворительной программы «Линии добра» официальных дилеров Lada, Renault, Nissan, Lecar и партнеров программы собрано 180 000 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 770 000 руб. ❗️Не хватает 813 883 руб.

Русфонд

12 июня 2024 09:00

Как мамы больных детей учатся принятию и счастью
https://telegra.ph/Drugaya-storona-ne-huzhe-06-10

Русфонд

11 июня 2024 08:30

Воронежец Александр Михалев отказался от работы и футбола ради дочки
https://telegra.ph/Papa-tozhe-mozhet-06-10

Русфонд

07 июня 2024 09:27

Какие чувства движут благотворителем
https://telegra.ph/Gnev-grust--i-radost-06-07

Русфонд

03 июня 2024 09:12

Юристы опять защищают права приемных семей в Подмосковье

https://telegra.ph/Poslednyaya-instanciya-06-03

Русфонд

31 мая 2024 08:30

Татарский орнамент поможет детям с аутизмом
https://telegra.ph/Proekt-na-million-05-31

Русфонд

28 мая 2024 10:13

Как я диктовала для глухих и слабослышащих.
Руководитель бюро Русфонда в Новосибирской области рассказывает о проведении «Тотального диктанта» на языке жестов

https://telegra.ph/Trudnosti-perevoda-05-28

Русфонд

26 мая 2024 09:00

В Международный день близнецов рассказываем про их особую роль в прогрессе медицины

https://telegra.ph/Najdi-desyat-otlichij-05-24

Русфонд

23 мая 2024 19:00

​‼️Спасти Полину Майорову‼️

Полине 15 лет, она живет с мамой в городке Сергач Нижегородской области. *Это очень условно Нижегородская область, примерно 400 км от областного центра. Зарплаты – ну, 30 тысяч считается выигрышем в этой жизни. А операция Полины стоит больше 2 миллионов. Вариантов собрать/взять/кредит/накопить такую сумму – их нет. Мама Полины обратилась к нам за помощью.

💔 За последние два года Полина вытянулась на 30 сантиметров, а на спине вырос горб. Девочка быстро устает, ей больно стоять и сидеть, скачет давление, падает зрение – состояние все хуже с каждым днем. В московской клинике Полине готовы выпрямить спину по новой высокотехнологичной, щадящей технологии VBT (Vertebral Body Tethering). Но у мамы, которая растит дочь одна, нет денег на это лечение.

👨🏼‍⚕️Андрей Бакланов, руководитель Центра патологии позвоночника ООО «Клинический госпиталь на Яузе» (Москва): «У Полины грудопоясничный сколиоз самой тяжелой, 4-й степени, прогрессирующая форма. Консервативное лечение не дало желаемого результата. В связи с быстрым увеличением деформации позвоночника, прогрессирующей дыхательной и сердечно-сосудистой недостаточностью, болевым синдромом девочке требуется безотлагательное хирургическое лечение с использованием новой технологии VBT. Операция позволит устранить искривление, сохранив подвижность позвоночника, уйдет боль, качество жизни девочки значительно улучшится».

❗️Стоимость операции 2 016 538 руб.

Русфонд

21 мая 2024 09:00

Как живет слабовидящая девочка, которой Русфонд дважды помог приобрести видеоувеличитель

https://telegra.ph/CHerez-serdce-viden-mir-05-20

Русфонд

17 мая 2024 10:46

6,5 млн руб. для лечения раненых детей Белгорода

https://telegra.ph/Bolnica-u-granicy-05-16

Русфонд

15 мая 2024 09:00

Как изменилась жизнь девочки, которой читатели Русфонда купили слуховые аппараты

https://telegra.ph/Schastlivyj-god-Mashi-05-14

Русфонд

09 мая 2024 10:17

​Дорогие друзья! Поздравляем вас с праздником - Днём Победы в Великой Отечественной войне!

Русфонд

07 мая 2024 19:34

​🆘Спасти Тимофея Наумушкина

Заболевание Тимоши – редчайшее, в мире известно лишь пару десятков таких случаев. А необходимое ему лекарство не просто редкое – единственное, аналогов не существует.

У Тимофея Наумушкина из села Чигири Амурской области синдром Донохью – тяжелая форма врожденной инсулинорезистентности. Другими словами, в клетки не поступает глюкоза, а из-за этого организм ребенка не получает энергию. Страдают сердце, мозг, внутренние органы. Но помочь Тимофею можно. Нужно лекарство инкрелекс (мекасермин). Оно стоит немыслимых для семьи Наумушкиных денег, а под государственную квоту не подпадает.

👩🏼‍⚕️Детский эндокринолог Национального медицинского исследовательского центра эндокринологии Анна Болмасова (Москва): «У Тимофея диагностирован синдром Донохью – очень редкое и тяжелое заболевание, которое проявляется инсулинорезистентностью (снижением чувствительности тканей к инсулину). Вследствие этого нарушается доставка глюкозы в клетки, из-за недостатка энергии и питания значительно ухудшается работа сердца и головного мозга, останавливаются рост и развитие ребенка. Для лечения данного синдрома в мире существует только один препарат – инкрелекс (мекасермин), это рекомбинантный инсулиноподобный фактор роста. На фоне терапии мальчик хорошо развивается, улучшилась работа сердца и внутренних органов. Отмена препарата может повлечь ухудшение состояния и развитие жизнеугрожающих осложнений. В России препарат не зарегистрирован, но разрешен к ввозу и применению».

💰Стоимость лекарства 2 407 625 руб.

Русфонд

03 мая 2024 08:56

Госбюджет обеспечит импорт донорского костного мозга

https://telegra.ph/Nacionalnyj-RDKM-i-FMBA-v-poiskah-kompromissa-05-03

Русфонд

02 мая 2024 09:35

Девочка, которой Русфонд оплатил внутривенное питание, ходит в школу и занимается в театральной студии

https://telegra.ph/ZHizn-na-provode-05-02