Аутизм, расстройство аутичного спектра: что делать, как жить, где читать, куда идти, с кем работать Поведенческий невролог: "Как не потерять время, силы и деньги" Полезным делимся → @autismXBot 📩 autismnet@aol.com ⛔️ Рекламы нет, даже не предлагайте
❕ лучший комментарий года ❕
Читать полностью…Что не так в рекомендациях? На что обратить внимание?
Читать полностью…Ешё раз напоминаем, любые "продукты и лекарства, которые эффективны при РАС" автоматически относятся к шарлатанской рекламе и удаляются без разбирательства.
Авторы таких постов блокируются в группе и канале.
Пояснение: Парижская академия наук с 1775 года не рассматривает проекты вечных двигателей, патентное ведомство США не принимает такие заявки уже более ста лет"
👆 и снова наш канал выражает благодарность доброму человеку! ❤️
Читать полностью…Никто не застрахован от рождения ребёнка с аутизмом, а точнее с расстройством аутистического спектра (РАС). К сожалению, вокруг этого диагноза накопилось огромное количество мифов и просто спорных утверждений. Одни приписывают таким нейроотличным людям гениальность, другие неспособность воспринимать чужие эмоции. Поэтому сегодня мы разберём эту тему подробно и со всех сторон.
Что такое РАС, от чего оно возникает и может ли наследоваться? Растёт ли число случаев РАС? Виноваты ли прививки, излучение мобильных телефонов или страшный глютен, превращающийся в «дырявом кишечнике» в наркотик?
Помогают ли при аутизме диеты, терапии дельфинами, лошадьми или музыкой? Помогает ли хоть что-нибудь? Является ли приём фолиевой кислоты во время беременности профилактикой аутизма? Какие исследования ведутся на самом переднем краю науки по этой теме? Смотрите, чтобы узнать ответы на эти и многие другие вопросы.
https://dplnk.ru/f_0cYpzRl
Друзья, хочу с вами поделиться абсолютно бесплатными новогодними карточками к визуальному расписанию ☃️ и бонус 2 милых открыточки ) Печатайте, используйте для дома и центра 🎄
Читать полностью…👏 #наземле
"Да печально это все... Мы ведь, родители, доверяем врачам, доверяем людям, которые нам советуют, хотим все вложить в ребенка, что можем, а на самом деле реальность такова, что там где мы видим надежду, в нас они видят деньги...
Дай бог, что бы большинству они помогли, как говорят, но я теперь поняла, что никакие вмешательства в мозг моего сына не допущу больше. С начала диагноза тоже во все верила, что вот вот, пропьем этот препарат и ребенок выровняется, пройдем этот курс и станет лучше, поставим уколы и ребенок изменится... Изменился... Не в лучшую сторону...
И правы те редкие специалисты, которые говорят, что лучше всего вкладываться в занятия и в развитие, а не в таблетки и сомнительные процедуры... Но разве мы, "зеленые" родители хотим сдышать это? Нет...
Мы слышим в первую очередь тех, кто обещает нам " счастливое выздоровление", а уже потом, когда пройдем определенный путь, наломаем дров или в лучшем случае просто не увидим эффекта, все равно приходим к тому, что ребенка надо развивать занятиями, только мы теряем то драгоценное время, пока надеемся на чудо исцеление..."
Марина
#наземле
"Добрый день! Очень хорошо, что вы ищете способы помочь своим детям, это уже огромный шаг вперёд. Давайте попробуем разобраться вместе.
Судя по описанию, ваши дети действительно сталкиваются с определёнными особенностями в развитии. Это может быть связано с различными причинами, включая возможные нейроособенности, но сейчас важно не столько поставить диагноз, сколько начать помогать.
### Что можно сделать прямо сейчас:
1. Не теряйте время на ожидание «всё пройдёт».
Развивать навыки детей нужно уже сейчас. Даже если ситуация улучшится, ранняя помощь даст им больше шансов раскрыть свои возможности.
2. Онлайн-курсы для родителей.
Сейчас есть множество доступных курсов, которые помогут вам научиться работать с детьми самостоятельно:
- Курсы по АВА (прикладной анализ поведения). Они помогут понять, как поощрять нужное поведение и уменьшать нежелательное.
- Программы раннего вмешательства, такие как ESDM или «Ранняя пташка» (есть бесплатные материалы).
- Видео и вебинары о развитии речи через игры.
3. Работа над речью.
- Используйте карточки и визуальные расписания. Это поможет детям связывать слова с действиями и предметами.
- Повторяйте звуки, слова, показывайте, называйте действия. Например: «Мы идём спать», «Вот твоя ложка».
- Включайте жесты или изображения, если слов пока нет.
4. Сенсорные особенности.
- Если мальчик кусает себя, попробуйте дать ему альтернативу. Например, игрушки для жевания или массажеры для рук. Это поможет снизить уровень стресса.
- Добавьте спокойные игры, например, с песком, водой или текстурированными материалами.
5. Регулярные занятия дома.
Даже если рядом нет специалистов, вы можете создать структуру дня с простыми развивающими играми:
- Сортировка предметов по цвету, форме.
- Простые пазлы.
- Игры на мелкую моторику: перебирание бусин, лепка.
- Совместные игры: катайте мяч, стройте башни из кубиков, старайтесь вовлечь их в диалог через действия.
6. Поддержка родителей.
Найдите онлайн-группы мам детей с РАС или задержкой речи. Это поможет вам получить поддержку, советы и найти курсы, которые работают именно в вашем случае.
### Что касается инвалидности:
Если психиатр предлагает оформить инвалидность, это может быть важным шагом, чтобы получить помощь от государства. Это не диагноз навсегда, а инструмент для получения льгот, включая занятия с коррекционными педагогами.
### Самое главное:
- Дети учатся, когда с ними занимаются систематически. Даже маленькие шаги каждый день дадут результат.
- Вы уже делаете максимум в непростой ситуации. Продолжайте искать информацию, пробовать разные подходы и слушать детей — они обязательно откликнутся.
Запишите по 5-10 факторов в каждой категории: 1. его любимые блюда/еда/сладости 2. Любимые напитки 3. Любимые занятия (смотреть телевизор, сидеть в определенном месте, и т.д.) 4. Любимые игры (совместные; в одиночестве) 5. Места, в которых любит бывать 6. Люди, с которыми любит проводить время 7. Чем занимается в свободное время 8. Занятие, предметы и люди, которые не нравятся
Составление такого списка поможет лучше понять интересы и предпочтения ребёнка, а также выявить триггеры для стресса или раздражения."
Alena Lavrinets
Из того, что Вы перечислили, только ABA-терапия имеет доказанную эффективность и включена в клинические рекомендации. Барокамера и БАК (биоакустическая коррекция) - шарлатанство.
Читать полностью…❕НЕконференция — площадка для диалога и объединения разных сообществ, которые заинтересованы в создании системы помощи людям с РАС, основанной на науке и доступной каждому человеку с аутизмом и его близким.
26 — 28 ноября в онлайн-формате мы обсудим с экспертами самые актуальные запросы со стороны родительского сообщества:
- как обеспечить людям с аутизмом доступную и качественную медицинскую помощь
- как сделать инклюзивное образование доступным для каждого ребенка с РАС
что делать молодому человеку с аутизмом после школы
- как помочь семье, которая воспитывает ребенка с аутизмом с тяжелыми нарушениями поведения
- почему родители объединяются, как это помогает людям с аутизмом
- почему при выборе помощи важно опираться на науку
Регистрация на участие в онлайн-формате
📘 Раненая мама. Что делать, если у ребенка обнаружили расстройство аутистического спектра - Анна Уpyпина
см в группе
/channel/c/1852280790/1809
Специфические расстройства развития речи у детей. Клинические рекомендации 2024
Дата размещения 21.11.2024
❕людям неподготовленным, с хрупкой психикой, не рекомендуется читать разделы "МЕДИКАМЕНТОЗНАЯ ТЕРАПИЯ. ЛЕЧЕНИЕ АППАРАТНЫМ ВОЗДЕЙСТВИЕМ ФИЗИЧЕСКИМИ ФАКТОРАМИ. САНАТОРНО-КУРОРТНОЕ ЛЕЧЕНИЕ
Как всегда: "Кто-то, где-то, как-то победил науку"
Дорогие Мамы!
Всех-всех поздравляем с днём Мамы!
Мы вас очень любим!
Вы лучшие!
❤️
👏 Международный день логопеда
Поздравляем 🥰
👆пробуем новую рубрику #наземле
что говорят об аутизме в группах и на форумах ...
«работать на земле», - есть такое выражение (в полиции, медицине, и не только) – обычно так говорят о людях, которые профессионально, ежедневно и вплотную, взаимодействуют с людьми на бытовом уровнеЧитать полностью…
Пантогам,церебролизин-бесполезные препараты. Тест Векслера уже отжил свое,сейчас либо vineland II или III или Leiter-3.
Целая куча старых нейролептиков,в том числе и типичных с кучей побочных действий,но нет того же более безопасного арипипразола. Вообщем,как обычно РОП-выдало(
Умственная отсталость у детей
Клинические рекомендации 2024-2026
Разработчик: Общественная организация "Российское общество психиатров"
К сожалению, как и всегда, в медикаментозной терапии "это какой-то позор". 😡
Но не замечать это нельзя!
Регистрация на бесплатные программы для семей детей с двигательными нарушениями:
• правовая помощь
• реабилитация и развитие
• отцовские группы
Все программы доступны онлайн
→ на курсе «Правовая защита» вместе с юристом Фонда разберете процесс оформления инвалидности и разработки ИПРА, и узнаете как получать государственные льготы, лекарства и ТСР для вашего ребенка своевременно и без стресса.
→ на программе «Терапия дома» с физическим и эрготерапевтом узнаете, как лучше замечать потребности ребенка, чтобы поддерживать его в развитии, и сможете получить ответы на вопросы о трудностях и их решениях в организации повседневных дел ребенка: кормлении, переодевании, гигиенических процедурах.
→ в специализированном пространстве для мужчин, на Отцовской группе, папы детей с нарушениями развития смогут обсудить свой опыт особого родительства, получить поддержку от других отцов и практические советы от ведущих группы – психолога и эрготерапевта.
Расписание на 2025 год и подробности
на нашем сайте.
Здравствуйте. Пожалуйста, обратите внимание на то, что пишет Степан Краснощеков. В клинике Планетамед опять пострадал ребенок (выжил, к счастью). Поделитесь, пожалуйста, этой информацией. Может быть кого-то спасет от беды
/channel/doc_kras/208
#наземле
«...Алиса занимается практически каждый день. Стабильно лет пять. Я таким положением дел не горжусь,скорее наоборот чувствую вину перед ней. Если бы я столько занималась, меня уже можно было запускать в космос каждый выходной.
Для нас это вынужденная мера. Все, что обычные дети делают сами, мы учим. С пяти месяцев ежедневные занятия. Сначала со слезами, сейчас уже без.
Не понимаю родителей предполагаемых будущих чемпионов. Когда вот это «сквозь пот и слезы». По мне, так ни одна сраная грамота не стоит слезинки моего ребенка. Другое дело, когда приходится учить ребенка естественным навыкам. Тут никакие слезы не помогут. Даже групповые.
Сегодня у нас маленький праздник. Алиса сама глотнула воду из стакана. Она училась пить воду больше года. Втягивать воду ртом. Глоток. Маленький навык о котором никогда не задумываешься, он как бы сам собой просто есть. Научить этому очень сложно. Научиться тем более. Нет такой огромной медали, которой можно было бы наградить этого маленького победителя сегодня 🤍»
взято из блога одной, очень крутой, мамочки
#наземле
"После составления списка можно использовать его как инструмент для улучшения взаимодействия с ребёнком, планирования его дня и работы с нежелательным поведением. Вот конкретные шаги:
### 1. Используйте список для мотивации
- Любимая еда и напитки: Используйте их как поощрение за выполненные задания или хорошее поведение.
Например: «Когда мы закончим собирать игрушки, будет твой любимый йогурт».
- Любимые занятия: Включайте их в расписание, чтобы день был предсказуемым и наполненным радостными моментами.
### 2. Планируйте удобное и безопасное расписание
- Составьте визуальное расписание с опорой на любимые активности.
Например:
- Утро: прыжки на батуте.
- После обеда: лепка из пластилина.
- Вечер: мыльные пузыри.
- Включите «сложные» дела (гигиена, обучение) между приятными занятиями, чтобы ребёнок был более готов к ним.
### 3. Работайте с триггерами
- Избегайте факторов, которые вызывают стресс или дискомфорт (громкие звуки, толпа).
- Если полностью исключить их нельзя, помогайте ребёнку справляться с ними:
- Используйте наушники для снижения шума.
- Готовьте ребёнка заранее: «Скоро мы поедем в магазин, там может быть шумно, но мы будем там недолго».
### 4. Ищите баланс между любимыми и развивающими занятиями
- Добавляйте элементы обучения в его интересы.
Например: если ребёнок любит пазлы, можно использовать их для развития речи: «Давай найдем круглый пазл», «Какого он цвета?»
- Если ребёнку нравится батут, придумайте задания: «Попрыгай пять раз, потом мы сделаем паузу».
### 5. Стройте взаимодействие через любимых людей и места
- Используйте людей, с которыми ребёнок охотно общается, для сложных задач.
Например: если ребёнок любит играть с бабушкой, попросите её помочь с обучающей игрой.
- Чередуйте время в знакомых местах с посещением новых, чтобы постепенно расширять кругозор.
### 6. Анализируйте результаты
- Отмечайте, что работает лучше всего: какие любимые занятия успокаивают ребёнка, что мотивирует его действовать.
- Обновляйте список по мере изменений.
### 7. Развивайте навыки через интересы
- Создавайте карточки или социальные истории на основе его любимых вещей.
Например: история про котёнка, который говорит «мяу», может помочь объяснить новую ситуацию или поведение.
- Добавляйте новые элементы: если ребёнок любит раскраски, начните вводить раскраски с буквами или цифрами.
---
Этот список — не просто документ, а рабочий инструмент, который помогает лучше понимать ребёнка, мотивировать его и справляться с трудностями. Главное — использовать его систематически! "
Alena Lavrinets
К сожалению, да ( Сейчас много недобросовестных дельцов, которые наживаются на родителях, продвигая всевозможные чудо-методы. Советую опираться на действующие клинические рекомендации, там указаны доказательные методы помощи, которые стоит использовать, и отмечены самые распространенные псевдометоды из тех, которые лучше избегать.
Читать полностью…#невежество_обман
(новая рубрика, такие вопросы из @autismXBot врачам удобно комментировать одним тэгом 😜)
Отцы особых детей
Материал Натальи Топурия
Скажу банальность, но как можно в данном случае без нее обойтись?
Папа может, папа может всё что угодно. Он, как супергерой в развевающемся плаще 🦸♂️, своей широкой грудью не только закрывает свою семью от жизненных невзгод, но и активно вовлекается во все внутренние процессы.
Когда мы говорим о родителях детей с особенностями, то как-то так само получается, что говорим мы чаще о матерях. А отцы оказываются в стороне. 💁🏼♀️ Они же мужчины, сильные и сами справятся со своими психологическими проблемами. Они же мужчины, им работать надо, а не пирамидки с детьми собирать. Они же мужчины, зачем им учиться заботиться о своем особом малыше, если есть мама.
Но для современного общества это непростительно узкий взгляд на роль отца в воспитании ребенка. Научный мир, ринувшись в конце прошлого века изучать матерей детей с особенностями, тоже упустил из своего внимания глав семейств. Благо, что в этом столетии научный интерес наконец-то коснулся и их.
🔍 Что мы узнали из исследований?
1. Чем больше отцы вовлечены в непосредственную заботу о детях и взаимодействие с ними, тем выше их чувство самоэффективности и удовлетворенности родительской ролью. Это способствует их психологическому благополучию и положительно влияет на развитие детей с особыми потребностями (1).
2. Для преодоления сложностей и успешной реализации отцовской роли основные меры должны быть сосредоточены на предоставлении отцам средств для решения проблем с трудным поведением детей в спектре и организации адекватной социальной поддержки. Эти меры способствуют повышению их чувства собственной эффективности и снижению ощущения тяжести бремени особого родительства (2).
3. Отец, который считает, что его отцовская роль в воспитании ребенка не менее важна, чем роль матери, является более удовлетворенным и более уверенным в самоэффективности (со всеми вытекающими позитивными последствиями) (3).
4. Сложное поведение детей с РАС снижается по мере снижения тревоги у их отцов. ☝🏻 Уровень тревоги, в свою очередь, напрямую коррелирует с чувством родительской самоэффективности (4).
5. К сожалению, отцы также подвержены риску развития депрессии, выгорания, тревожных расстройств и вынужденной социальной изоляции, как и матери особых детей. Но этот риск значительно ниже у тех отцов, которые удовлетворены объемом своих социальных связей и получаемой поддержкой (5).
6. Отказ от материнского контроля и попыток матери ограничить или исключить отцов из ежедневного ухода за детьми (что можно наблюдать в некоторых семьях) позволит отцам быть более активными в принятии решений и дискуссиях о воспитании ребенка, а также чувствовать удовлетворенность и собственную эффективность (6).
7. Отцы, как правило, говорят с детьми, используя более богатую речь, чем матери. 💬 В их речи, обращенной к детям, больше сложных слов, предложений и вопросов. Это во многом определяет развитие языковых навыков у их детей (7).
8. Отцы играют с детьми по-другому, нежели матери. Их игры более активны, грубы и сложны, они чаще выходят за рамки физических свойств игрушек и они обычно более мотивирующие для детей с РАС (8).
9. Активное участие отца в воспитании ребенка (не только обеспечение дисциплины и игра, но и ежедневный уход) приводит к улучшению его когнитивных способностей, развитию эмпатии и лучшему самоконтролю (9).
10. Вовлеченность отца способствует самореализации обоих родителей, что способствует их психологическому благополучию и большей сплоченности семьи (9).
11. Дети, чьи отцы занимаются их практическим воспитанием, показывают более высокую академическую успеваемость, меньшее количество проблем с поведением и более здоровые пищевые привычки (10).
12. Отцы, которые не вовлечены в ежедневные заботы о детях с особенностями, как правило, имеют более длительный период отрицания инвалидности и ее последствий, что может косвенно влиять на успех проводимых интервенций (11)
Все исследования могу переправить , если возникнут вопросы от куда такие данные . Исследований и ссылок 11 штук .
Как мне интересно общаться с вами .
#наземле
"Ожидала худшего, ждала максимального мракобесия.
Уже русским по белому пишут, что препаратов док.эффективности нет. Сраный к*тек*ин офф-лабел стал, если по-правильному, то коллегам-мракобесам станет чуть сложнее его назначать. По ээг рутинно чуть черкнули. Смешно заполнили часть со вторичными причинами, где-то когда-то слышали про СЛК, но решили не углубляться. М-chat-тест вспомнили.
Добавили, что психиатр должен смотреть в 2 и 4 года и всех с подозрением на расстройство речевого развития ( для меня личная боль, когда детей с подозрением на когнитивнцю недостаточность и РАС отправляю, а мне отвечают 'мы до 4,5,7,8..18 лет не смотрим')
Логопед, первым и основным пунктом стоит.
Всё не так плохо, имхо👌"
/channel/nervokid/201412
Дорогие мамы ! Мамы особенных деток !!!! Будьте счастливыми , радостными и любимыми . Пусть иногда наши детки нам не дают спать , кушать спокойно , ходить в гости в вечернее время и многое другое , и бывает иногда ощущение служения нашим деткам , радость материнства ни с чем нельзя сравнить . Дети - наша радость, счастье и любовь .
Очень хочется пожелать нашим мамам - добрее к себе относится , позволять себе больше отдыхать , убрать повышенные требования к себе и своим деткам , научится радоваться маленьким и большим успехам своим и детей !!!! Дети быстро растут- успейте насладится Материнством !🙏
#наземле
«...Добрый день! Симптомы РАС могут значительно отличаться у каждого конкретного ребенка и многие специалисты, привыкшие видеть «типичных» детей с РАС, могут просмотреть менее характерные особенности, глаз «замыливается». Хотя есть конкретные диагностические критерии. Очень хорошо, что Вы чутко замечаете какие-то особенности в поведении своего ребенка и есть шанс не упустить возможность оказать ему помощь как можно раньше. Прежде всего я бы порекомендовала обратиться к хорошему сурдологу (но только не к обычному ЛОРу, т.к. они часто не выявляют нейросенсорные нарушения), чтобы исключить нейросенсорную тугоухость, которая очень часто дает симптомы нарушенной коммуникации, схожие с РАС. Если сурдолог исключит нейросенсорную патологию, далее можно обратиться к специалистам в вашем регионе, которые проводят диагностику ADOS-2 и ADI-R. Обычно это клинические психологи, прошедшие специальное обучение и имеющие сертификат. Лицензированные материалы для проведения ADOS-2 достаточно дорогостоящие, поэтому такие специалисты работают либо в государственных учреждениях здравоохранения, которые смогли закупить эти материалы, либо в каких-то частных центрах. На сайте российского официального представительства компании, обучающей этим методам, должен быть список сертифицированных специалистов в разных регионах. Эти два метода в комплексе составляют «золотой стандарт» диагностики РАС. С результатами диагностик можно пойти к психиатру для верификации диагноза. Диагноз может поставить только врач-психиатр. И необходимо найти именно современного докмед психиатра, который понимает, что такое РАС, т.к. есть много врачей с устаревшими знаниями и нежеланием учиться новому»
/channel/c/1852280790/1671
Огромная благодарность за помощь Александру Викторовичу! 🥰
Читать полностью…АВА это не дрессировка😂от слова совсем,хотя очень похожа.Вы на работу ходите ради зарплаты?Понятно что сопутствующие радости тоже есть,так вот АВА тоже подразумевает что за каждое действие будет последствие, вознаграждение или нет решать ему,вы его направляете.Речевые навыки тоже можно корректировать и кстати с помощью АВА можно и запустить речь,но например мы ещё до этого не дошли,но перспектива есть,появились просьбы("пись","пить"),конечно комично,но для 4 лет и так хорошо)))
Читать полностью…